姓名:成韵
生日:2008年2月8日

成韵生于2008年2月8号,两天后就被遗弃在当地福利院门口。她被诊断患有膀胱外翻,并被立刻送到了当地医院进行治疗。但是由于当地医院无法处理她这样的病情,成韵又被送到了领近一个大一点的医院。然而那个医院也同样无法做她的手术,最后,当地的福利院只有向我们求助。2008年5月5日,小成韵到达了北京,从机场直接被送到了医院。然而,她的病情并不简单,当时北京的医院都没有办法为她立即实施手术。但是幸运的是,她终于可以在九月份去了香港接受治疗。此次医治成功,她也处于恢复过程中。她是名性格很活泼的漂亮小姑娘,我们期待着她的成长进步!

 

2008年09月07日
成韵已经和karen,Grace 赴香港做治疗。她将要在香港呆几个月,此次治疗是大规模的,需要一支由多名医师组成的医疗团队以及一项为时15小时的外科手术。除了要医治她的膀胱外翻外,还要矫正她的臀部畸形,并且可能的话,还要治疗她的肛门问题。我们非常感谢MedArt为成韵治疗所做的一切。

这是目前制定的在未来几周内的治疗安排表:
2008年09月08日 与儿科泌尿科医师商谈和安排检查
2008年09月09日 与儿科外科医师商谈
2008年09月10日 与儿科医师商谈
2008年09月11日 与整形外科医师商谈
2008年09月12日 与美容整形外科医生商谈
2008年09月13日 至2008年09月17日无约见
2008年09月18日 成韵住进医院进行外科手术
2008年09月19日 最后外科手术带备
2008年09月20日 外科手术

请多多关注成韵的手术情况!

2008年09月08日
我们与外科医生领队和儿童泌尿科医生Ngan医生见了面。就成韵病例,我们探讨了今后几周的治疗总计划。然后给成韵验血,照X光,做CT扫描片。第一天非常忙!

第一天就忙着检查,让人精疲力尽
 
   
   

2008年09月09日
今天我们见到了儿科外科医生。关于成韵的肛门治疗他给了我们一些好的消息;她的这个问题不用很多的治疗。将于下周一专家会诊之后再做最后决定。

2008年09月11日
今天我们与外科整形医生会面。外科医生说成韵的盆骨畸形将是个难题。他们可以通过切下骨盆顶部,然后从新接回去,重塑骨盆.但是他面临的问题是他动手术的区域太小,这样使他很难将成韵的所有的器官和膀胱放到合适的位置。外科整形医生需要与泌尿科医师一起商量出一个最终的治疗方案。今天我们也要去一趟市中心去见一位心脏病专家.成韵的心脏有轻微的扩张,我们需要一位心脏病专家来为她诊断一下看看她的心脏病会不会对手术造成困难。预约,预约,还是预约!今天是漫长的一天。但是小成韵绝对是个勇敢的小战士,请继续祈祷医生能够想出最好的治疗方案来帮助到她.他们的医疗团队实力让人惊叹,但是这仍然是一个充满挑战的难题,要决定对成韵的最好治疗方案不是一件很容易的事情.

做检查

2008年09月11日 第二部分
去心脏科的时候很有趣!成韵还是一个很小的小女孩,所以在给她做声波图之前我们必须给她吃一些药好让她睡着。刚开始,她觉得那不是睡午觉的时间,所以一直不肯睡觉,但是渐渐的终于睡着了,他们也终于为她做了声波图。结果显示,她的心脏积水,从而导致从X射线看她的心脏变大。这可能是她几个星期前病毒感染而引起的。重做声波图的计划被安排在下周四。他们会确保在病情恶化前给孩子做手术。

吃药

2008年09月12日
今天我们去见了一位整形外科医生Kenneth Hui医生。他在手术中的作用将是,在成韵的膀胱被放回去之后找到足够的皮肤能够覆盖住它。她上腹部的皮肤将会被切下以用来覆盖膀胱。如果上腹没有足够的皮肤从,医生将需要从她的大腿移植一部分皮肤,以完成整个过程。

2008年09月13日
今天是安静的一天,成韵正需要这样的一天。她正在出牙期,所有的预约,门诊,检查以及出牙都终于让她精疲力竭了。
她开始发烧了,所以能够给她一天的休息时间对她也正有好处。

2008年09月16日
今天我们去医院去拿成韵的全身石膏。
手术后,如果一切都正常的话,她需要继续在这石膏里呆六周,否则的话要打更久的石膏。
不用说,全身打上石膏对于成韵来说将不是一个令人愉快的过程.

会在这里打上石膏
石膏材料准备
先用薄膜打底
再打上石膏
等到石膏变硬
再切下来

2008年09月17日
因为我们上周五见的整形医生不能为成韵做20号的手术了,所以我们今天去见了一个新的整形医生.Ming医生非常高兴能够加入这次手术,他也给了我们他的治疗计划。他的第一个计划是要利用她的腹部皮肤覆盖手术区域。如果没有足够的皮肤覆盖整个区域,他将需要做一些皮肤移植。他计划是从头皮上移植这些皮肤。在移植皮肤的时候他不会切的很深,以免破坏毛囊,这样可以使她的头发长回并覆盖疤痕。今天,我们了解到从头皮移植皮肤往往愈合速度快于身体的其他部位的皮肤!我们的小成韵她真是一个令人难以置信的小病人,无论什么时候她的周围都充满了快乐,所有的医生和护士都很高兴结识了她。

 

2008年09月18日
今天我们回到了心脏科预约门诊。在上一次的超声检查中显示她的心内有液体,他们希望做一个后续超声,以确保它没有进一步恶化。希望检查结果会显示流体含量已经下降。如果一切顺利, 成韵将于今天下午7点入院。Karen第一晚和整个周五都将留在医院。Grace周五会过来加入这个团队,周五一整天以及周五晚上都将陪成韵在医院。一直到手术开始我们都不会离开她的!

2008年09月20日
手术非常成功!成韵的手术之只用了10个小时而不是预计的15个小时。头部的手术结果也很令人振奋。医生说这次手术比他任何时候想像的都要好得多。手术的每个步骤都如此的完美,他说这是他完成的最好一次手术。整形外科医生能够将成韵的盆骨完美的结合到一起,所以美容整形医生就可以做到不用移植皮肤就完全封闭整个区域!然后,上周医院为她做的身体的石膏也就不再需要了。这完全是个奇迹!因为他们认为在不用身体石膏的情况下完成整个治疗的几率很小,医生根本没有将它考虑在可行的方案之中。现在她只需要下半身的石膏,用以保持她的臀部平稳。然而,因为它不是全身石膏,成韵可以有更多一些自由了。成韵看起来很好,当我们在恢复室看到她时,她甚至给了我们一个微笑!

2008年09月21日
成韵继续保持了良好状态。她的两位主治医生士今天来看了看她,他们很高兴看到她的进步.她身体功能运作良好,还开始喝奶粉了。不过验血显示她的血红蛋白很低,所以他们决定为她输血。Ngan 医生说这种状况通常是因为没有人体没有对膀胱的控制而造成的。时间会最终告诉我们手术的成效!我们希望没有渗漏,并且我们将会有另一个奇迹出现将会使她的身体开始有对膀胱的控制。今天成韵一直都有点不舒服,但是他们已经做了很好的工作来控制她的疼痛。任何人在这样的情况下都会不舒服的.

2008年09月23日
虽然今天第8类台风袭击香港,我们这里一切无恙。周一晚上成韵过得很好,她整整睡了6个小时,这也是她正需要的。前一天晚上比较糟糕,她几乎整晚没睡,还有些疼痛,注射也有点问题。但是他们周一晚上解决了所有这些问题,所以她周一晚上睡得很熟。她的情况每天都在改善提高,尽管外面风暴肆虐,她还是非常的安宁。

2008年10月06日
成韵的情况在继续改善提高。在她的注射被撤除后她是如此的开心。现在,她终于可以自由地挥动双手了,她正在弥补失去的时间。看着她双手双脚在同时挥舞着觉得很有趣。
因为我和Grace必须返回北京,所以我们雇了两个阿姨在医院照顾她。她们给了她很好的照顾。成韵继续以她美好的微笑偷走了每个人的心。所有的阿姨,护士,和拜访者都深深地喜欢上了她。基本上每个人都在宠爱着她,所以当成韵要离开香港回来的时候,我真的非常理解她的护理阿姨的不舍心情。
Karen Brenneman

爱动的小女孩
吹泡泡

2008年10月07日
上周我去看了成韵两次。照顾成韵的Yeung女士非常好,,她很喜欢成韵。我相信她会尽她所能去照顾好成韵的。她说成韵是一个非常活跃的小孩,她白天只睡一小会觉就够了。成韵常常试图抬起她的脖子来移动身体,但是因为他身上的石膏,她还不怎么能移动。她也举起手来表示她想被抱起,但是目前她也同样无法实现这个愿意。不过可以和我们说说话,让我们轻拍她的身体,她也非常的满足。她长了几颗新牙,喜欢吃磨牙饼。我给她一些婴儿食品,手指牙刷,和可使用的牙膏给她刷牙来保持清洁。另外有位女士,她是我的病人,她也过来看成韵很多次了,还给她带了很多玩具和必需品。成韵有更多的玩具了。
昨天我在那儿的时候,Yeung女士告诉我医生说已经撤出了在她膀胱里的四根导管的其中三根,仍然还留了一个在里面,我可以看到血的痕迹。她肯定很疼,有时也有一点烦躁,也许正是因为这个原因。现在Yeung女士可以从她的床上抱起她来了。成韵非常喜欢,很近地看着Yeung女士来表示她的喜爱。看起来,她和照顾她的阿姨之间已经开始有一些依恋的建立了,这对小成韵是非常健康的。Yeung女士告诉我们,晚上当她回家的时候成韵就会哭呢。
成韵正在恢复和学习一些婴儿的交谈。也许她会首先学会广东话!
Eilly Lau医生

2008年10月14日
成韵的状况非常好。所有的导管都被撤除了。她的臀部也按着预期的在愈合。我想她现在可以间歇性地自主排尿。她可能无法达到功能的完全恢复,但是从长期看来,她恢复排尿控制力的潜力还是很大的。
她从一个拜访者中不小心传染到了感冒,现在有有轻微的喘息,除此之外她的状况都很良好。她可能还需要四个星期才能出院。我觉得她在医院和她的看护阿姨相处的非常开心,看得出来,她的阿姨的工作做的很好。
John Ngan医生

2008年10月23日
成韵的整形外科医生说过了这个星期她的石膏绷带就可以被拆除了。他们通过X射线看到了她的伤口愈合良好。但是Ngan医生建议为了安全起见,石膏必须多戴两个星期。我想知道她是否需要任何后续的治疗。在十天之前她已经被撤除了所有在她膀胱里的导管,现在她可以不用一直被绑在床上,可以更自由的和别人玩了。她是如此的可爱,,护士都很喜欢和她玩。
成韵周日有些发烧,今天我们发现她有些尿路感染,检查发现有小虫。在栽培后他们发现是恶性细菌。(这是非常典型的,她的医生说这说明了膀胱开始了它的功能)。他们让她先口服抗生素,如果不能奏效可考虑静脉注射路线。今天她的阿姨Yeung女士告诉我成韵退烧了.
这样看来在成韵回北京之前还得在医院多呆一个月,与此同时,我会时刻关注她的情况 ,适当的时候并给您一些最新的信息.
Dr. Lau

2008年11月04日
成韵的状况非常好。她的这种康复在旁人看来似乎是合情合理,但是医疗人员都知道,像她这种顺利无碍的恢复即便是在像美国的大医院里也是不多见的。因为这需要有非常仔细的术前准备和所有医师通力合作。但是就像在所有的复杂的病例中一样,即使是有对医疗程序有最好的理解和最合理的计划,也必须准备着具体实施期间的出现的变动,做到随机应变。
我们对她的治疗还没有结束。在和你们讨论她的情况之前,我们首先要想要考虑到所有我们自己有所顾虑的问题。我们明白我们对你们和对成韵的责任,我们是交还给你们一个健康的孩子,或者至少,在她回北京之后,我们可以通过长途的管理就可以做到后续跟踪的。
我们正在拣出她的细菌尿,一种外翻关闭后常见的问题。因为这些孩子不知道如何排出小便,所以尿液往往在膀胱堆积又回流。现在她还没有发烧,但是目前我们不想将一个有感染发热可能的孩子送回给你们。特别现在我们还需要评估她的输尿管状况。她的石膏在上周六就拆除了。我们现在有机会可以评估她的右肾组织了。明天她将再一次做超声波和核磁共振肾图。 如果一切顺利的话,她可能可以在7到10天后出院了。到这个周末,她可以与这五周以来照顾她的阿姨一起进行一些户外活动了。
请你们不要担心所有的这些。你们过来接她回去的时候我们都会和你们详细的解释,这样你们就会更好的理解的。我会帮你们照顾她的。
Ngan医生

2008年11月13日
成韵终于回家了。11月10日我返回香港接成韵回家。
我们和帮助成韵做外科手术的朋友们共进了晚餐以感谢他们的极大的付出。特别是她的保姆们,都泪流满面地和她告了别。
在医院办理离院手续时,我们得特别留神,以防护士们会把她”藏”起来。成韵真的在这里结交了很多朋友,每个人都因她的离别而感到伤心。但在北京每个人都为她的归来和看到她健康的样子而喜悦。
成韵的身体情况继续好转。她的膀胱已经开始存尿。她的臀部也开始好转并慢慢在膀胱周围成形。没有出现任何情况!
我们真心地感谢每一位帮助过她的人,是他们让成韵的生命得到了改变的可能!
Karen Brenneman

喜欢成韵的朋友们
成韵和护士们
照顾成韵的阿姨
照顾成韵的阿姨