孩子们的故事

少巧出生在一个春末的五月,被遗弃,患有罕见的“腹膜缺如”症。当地医生认为她无望存活,但幸好福利院没有轻易接受医生的说法,直接联系了南方希望之家的负责人寻求帮助。她出生两天之后就被转到当地最好的儿科医院,住进了特护病房,并在接下来的11周里接受防感染治疗和生命支持的看护。

七月中旬,少巧出院来到她的新家,南方希望之家。目前只能等待她的身体发育到一定条件才能接受手术。有的与她类似情况的孩子需要等到一岁大才能接受手术。她只能待在特护房间里,不能与外面的孩子和来访人员接触,也不能四处活动。但是尽管如此,小姑娘也总是高高兴兴的样子,越来越乖巧可人。

十一月初的时候,一个美国外科专家团队来访问当地医院,研究了少巧的病情,决定给她施行手术。至关重要的时刻终于来临,她第二天就被送到了医院——一切发生得太快,都让人有点反应不过来。当天的手术十分成功,但接下来的几天里大家都很紧张,关注着她小小的身体要如何从这样的大手术中恢复过来。

临近圣诞节,经过六个多星期的术后护理,少巧终于出院回家了。她真是一个天赐的小礼物,从此大家一天天看着她乐天的个性和生长发育都令人惊喜地增长起来。虽然她将来还需要至少一次修复手术,但这个勇敢的小姑娘一定会勇往直前。从“无望存活”到如今这样朝气勃勃的样子……这就是我们亲眼见证的奇妙故事。

“这不可能”

这是我们的一个寄养家庭,老陈和彭妈妈,他们夫妇多年来已经为我们照看过10个孩子(其中8个孩子已经被收养,目前还有两个孩子寄养在他们家)。他们家也发生过一段非常奇妙的故事。

2012年的时候,老陈开始感觉到腹痛并越来越严重。他去医院检查后,医生告诉他在他胰腺上有一个明显的肿块,超声显示是一个8cm×4cm的巨型肿瘤。医生说他很可能是胰腺癌,因为从他长肿瘤的部位和大小来看,十之八九都是胰腺癌。医生也不认为有做手术的必要,让他回家静养,几个月后再复查。

我们知道后只能为他的身体祷告,祈求他得医治,也祈求若有可能做手术,他们家庭能筹备到足够的资金。

老陈的腹痛消失了,他去医院复查的时候,超声结果显示肿瘤竟然不见了!检验科的医生觉得可能机器坏了,换了一台机器测,仍然没有什么肿瘤存在。最后,医生也承认肿瘤确实不见了,但不住地说“这不可能……”。同科室的医生们也都惊愕不已,说他们以前接触的类似的情况全都是胰腺癌晚期,“你的情况太特殊了,我们从未见过这种事!”

我们很高兴又可以看见这位寄养爸爸继续照顾孩子们,送他们来院里上课,来接他们回家。我们一直以来知道孩子们生命中有许多得到医治的奇迹,但未曾想也在我们的员工和家人身上看到奇迹般的医治发生。这个故事完美地证明了《诗篇》41章所说的:眷顾贫穷的有福了。他遭难的日子,耶和华必搭救他。耶和华必保全他,使他存活。他必在地上享福。……他病重在榻,耶和华必扶持他。他在病中,你必给他铺床。

迄今为止四年过去了,老陈去医院复查,做核磁,每次结果都很好,也没有任何肿瘤出现。他知道是天父听了我们的祷告,完全医治了他。

刚来希望之家的时候,文开刚3个月,被诊断为患有复杂心脏病。他所在的福利院无法提供他所需要的手术和医疗护理,于是把他转到我们这里来。他4个月大的时候,我们带他去医院联系做手术,但医生说他体重太轻,还不能做手术。又等了4个月后,他的复查结果显示他的肺动脉狭窄很严重,医院再一次拒绝了为他做手术。

2016年4月,在文开来希望之家一年以后,我们再次带他去医院,然后又去另一家心脏专科医院,两家医院都回复无法为他做手术,因为他的肺动脉高压的原因,手术会有非常高的风险。医生建议等他到两岁的时候再看。

与此同时,我们的院长联系到美国的一位著名心脏专家,得到他的答复是应该马上施行缓解手术。他说文开的情况是可以做手术的,继续拖延会对他的心脏造成无法修复的损害。他说缓解手术虽然无法促进他的含氧量,但可以为他将来的根治手术预备条件,提高成功率。

问题是我们所接洽的医院都不愿意给他做手术,说手术风险实在是太高了。但不做手术,文开生命随时堪忧。他亟需尽快接受手术。我们需要一位技术高超、勇于承担又有同情心的医生愿意冒这个险来为文开做手术。

我们的医疗主管最后联系到北京的一家儿童心脏专科医院,一位主任同意为文开做手术。于是在九月份,文开住进了医院。

那是一台殚精竭虑、极其复杂的手术,历时8个小时。手术结束后主治医生已经精疲力竭,甚至没有力气和我们说话了。他的手术助理告诉我们,他们一度在手术过程中不得不临时更改最初的方案才得以完成手术。他们对于文开的恢复也不乐观,因为之前他们也遇到过一个小女孩,跟他情况相似,术后在加护病房里住了一个多月,最后还只有通过气管切开术才得以脱离长期依赖的呼吸机。

但是仅过了两天,文开就出了特护病房。术后9天,文开就出院回到了希望之家。他的主治医生也很意外,他说文开恢复得这么好,他在手术室里受的累也都值了。他表示今后他更愿意冒险做这种风险高的手术,即使是其他人不愿意做的病例,让一些生死边缘的病人也能有一线生机。他还感谢我们愿意信任他让他做文开的手术。

2017年6月19日清晨,希望之家团队的成员正在一起进行每日的晨会。平时的这个时候,Karen会把手机调到静音模式,但那个早晨,她的手机乒的一声发出了短信提示音。她赶紧拿出手机查看,短消息的内容让所有人都紧张地悬起了心。是一位保育员主管发来的消息,她写道:“文开的心率已经高达175次/分,血氧水平也已跌至58,情况十分危急。”当时,一位美国心脏病科医师和他的妻子(一位护士)正好来访希望之家,就在会场,他们也是希望之家一名志愿者(心脏病医师助理)的朋友。他们一行三人得知此事后,立即赶到了文开的房间里,对他进行了紧急救护。此时,晨会上其余的新日团队成员也一直为文开祈祷。

在晨会结束前,Karen又收到了新消息,消息说医生们缓解了文开的危机,他的各项指标已经稳定下来了。医生们的专业知识和临床经验帮助他脱离了危险,并告诉了保育员接下来该如何照顾他。当天上午,文开已经能和其他的孩子一起开心地玩耍了。其实当天晨会的主题恰恰是对我们生活中的大事和小事都心存感激。这件事的发生让大家都为文开感恩,也为来访的心脏医师们感恩,他们刚刚好在文开最需要他们的时候到来,这是多么的奇妙的安排啊!

产生奇迹的条件是困难,但产生伟大奇迹的条件不是困难,乃是不可能。——安格斯•巴肯(《像土豆一样的信仰》人物原型)

“No hope(没希望了)。”,当时医生用英语对我们院长这样说。春天肾部的肿瘤过大,挤压到她的其他脏器,造成内部渗血严重。开始医院准备先对肿瘤进行化疗使其萎缩,然后再做肿瘤切除手术,但肿瘤长得过快,一切似乎已经太晚了。小春天需要一个奇迹,并且刻不容缓……

3月26号,一岁大的春天被送来北京希望之家,离她被遗弃在当地孤儿院门口相隔才九天。她因肾部的肿瘤导致腹部肿胀,并需要输血维持体征才能扛住来京的这一路颠簸。我们本来希望她的肿瘤可以通过化疗致其萎缩以后,再进行手术,但她到京三天后就开始出现渗血,我们立即把她送往医院,明显看得出她在经历很大的疼痛。

血液测试显示她的血小板非常低,可以说她还活着都很不容易了。她的情况应该马上进行特护,但医院没有床位,只能暂时先在急救室输血并观察。第二天医生看了她的检查结果,他说她的情况非常非常严重。若要做化疗或手术必须身体条件先稳定下来,目前可以做的就是进行输血。

情况继续恶化,春天发生吐血的情况,特护病房还是没有床位——这可能也是医生为什么说“No hope(没希望了)”吧。我们知道她的情况真的到了“不可能”的时刻,也是真需要一个伟大奇迹的时刻了。另外,我们必须做一个艰难的选择―― 是继续要求输血还是带她回家等候生命的终结?最后,因为一个极小的机率,我们联系上了该院的一位主治医师,她曾为希望之家的另一个孩子成功施行过类似的肿瘤切除手术。她答应组织一个会诊并安排手术,但同时表示手术风险极高,不容乐观。

春天终于有了转机,医生们决定先为她施行一个风险低一点的缓解术,即肾动脉栓塞术,这样可以一定程度切断肿瘤的营养,因为当时肿瘤长得太快,在两天时间内增长了约2厘米。手术很成功,春天在手术病房又等了几十个小时才好不容易等到一个特护病房的床位。这样看来,岂不是奇迹发生了吗,最早给她做检查的医生曾认为她可能活不到这一天的。目前她仍然急需切除肿瘤,因为肿瘤过大使她呼吸困难,所以不得不给她戴上呼吸机;血液检查显示她有轻微感染,并且血小板很低。

这个周末是西方的复活节和中国的清明节竟然重合在同一天。春天的情况也是这样生死攸关,在特护病房里,戴着呼吸机,一时平稳,一时发烧。4月8号,星期三,春天再次进入手术室接受肿瘤切除术,手术历经三个半小时,很成功。医生说切下来的肿瘤重达两斤四两,已经破裂,这也是导致她发生渗血的原因。一周后,春天撤了呼吸机,又过了几天恢复良好,被转到了普通病房。

春天还需要很多后续治疗,例如进行为期很长的化疗等,但她活下来了!当我们拒绝接受“No hope”的警告的时候,她的生命向我们证明了伟大奇迹是如何发生的。

2015年8月10日

从接受了肾肿瘤切除手术出院后春天一直在我们的CCU中接受全方位的护理,定期的还会回到医院接受化疗。

八月三日我们把她送到离希望之家30分钟车程的医院去接受第五次化疗。但当她一走进病房她便开始出现呕吐的症状,这使医生无法进行化疗。医生们花了一周时间来诊断是什么原因造成了她呕吐的症状。周四,她被确诊为肠道堵塞,并被安排于周五在北京一家医院接受手术。

这是一个坏消息,但是事情发生的时机真是太神奇了。假如她在一小时之后才出现症状那么她的化疗就已经开始,那她将不会有足够的免疫力来接受她迫切需要的手术。Karen说这种让人难以置信的精准时机在那个神奇的周五继续发生:

在医院门口患者车辆排长龙,于是我们的司机师傅让我们先下车他在找停车位。在医院里我们在她的X光片上可以清晰看到她肿瘤被切除的地方有一块黑影。我们需要带她到另一个医院去做CT来确认到底那是什么。

春天的状态极其不稳定,急需治疗。为了让她有足够的体力来转院,医生给她做了静脉点滴。但现在时间已经来不及让她继续输液了。我们没能打通司机的电话,但正当我们抱着她走出医院大门的时候他正好在那里刚好停上车。在目的地医院又正好有一个停车位在大门旁边,这太罕见了。

要做CT我们先排队缴费,再去另一个楼里检查。我们又是没有排队,一去就办好了,这也是非常难得的情况。而且当我们刚刚到那里就来了6个人排在我们后面。

扫描之后我们又给她打上点滴准备手术。不久护士告诉我们可以去楼下拿CT结果了。片子慢慢的从电脑里打印出来,附带有结果的解释说明。我并没有很好的中文阅读能力,于是当Sharon在读报告时我一直盯着她的脸期待着好消息。她的脸上渐渐浮现出了一个大大的笑容。“报告上说这不是另一个肿瘤!

原来春天的肠道原本就有问题,既不是肾肿瘤引发的,也不是切除手术所损伤的。下午四点她被推进了手术室,医生成功的移除了受损的部分。三天后她离开了重症监护室进入普通病房。希望她能够早日回家。

2016年8月9日
新的进展

自从前一次更新以来春天的生命中又经历了许多。许多奇妙的事件让我们也看到她小小的生命是多么顽强!

春天接受结肠手术后恢复得很好,返回希望之家后,接下来的一年里连续进行了几轮化疗及放疗过程。基于化疗对她的免疫力的影响,她必须住在希望之家的特别护理房间里,和其他孩子分别开,以降低被感染的风险。

2016年6月1日她完成了最后一次的放疗。一个月以后去医院复查她身体的恢复情况。6月14日,结果出来了,她身体里的肿瘤细胞完全消失了!她的主治医生认为她能够有这样的结果真是难以置信,我们的医疗主管也赞同她的说法。但是她十分严肃地再次重申:“你不知道,真的,以她当初的情形看,她不可能还活着!”她康复的故事对所有听说过她的经历的人,包括医生,都是一个奇迹的见证。我们不禁为她欢喜鼓舞,庆祝这个发生在我们眼前的奇迹!

8月1日,春天突发高烧,当时正在希望之家访问的来自美国和英国的两位医生和我们的员工随即将她送往医院。到达医院时已过了下班时间,也就是无法见到她的主治医生了,但是“碰巧”,另一位专家仍在值班,立即给春天做了检查,安排她住进了非常好的病房,这位医师还说一口流利的英语,和我们的医生们做了很好的沟通。所有这一切都是莫大的祝福。一切都十分顺利,我们也十分感恩。春天戴上了监护仪并接受抗生素治疗,很快,烧就停了。虽然还不知道引起发烧的原因,但医生做了许多测试,希望结果出来以后就明朗了。目前春天已经取掉了监护仪,但仍需要进行抗生素治疗。

春天是一个如此勇敢的战士,又一次战胜了病魔。我们企盼她的测试结果良好,再也不要发烧了。

小雅虽小,但她对周围人们的触动却是极大的。今天,大家都被她的令人惊讶的力气和坚持所震撼。不过更多的时候人们还是因为她的弱小和瘦弱的身躯中的顽强生命力所折服。

小雅在2014年十月加入了希望之家北方项目。她当时刚5个月大即被遗弃,重病缠身。她被诊断出患有唐氏综合征以及多重先天性心脏病。此外她严重营养不良,体重仅为8.5磅。由于心脏的问题,她哭的时候会全身变紫。

接下来的几月对小雅尤其艰难。在需要增强体力才能转院去北京做手术的那段时间,她却越发的瘦弱了。她接连患病,没几天就要去医院进行治疗。有一次她的情况特别危急,她出现了心脏骤停,被送到就近的医院进行抢救。

在大家为她祈祷之下,她的病情渐渐稳定,终于可以转院去北京一所具有全国最好的小儿心脏病手术能力的医院进行检查。可是医生那里接连传来的都是坏消息。虽然她增重了,但心脏手术仍然十分危险,而且她术后恢复的几率并不高。她患有肺部的高血压,所以即使她的心脏完全恢复了,她的肺和身体其他部分也会承受很大的负担。

由于手术是拯救她的唯一途径,在2015年2月6日小雅被北京一家最好的心脏病学医院收治并在一周后接受了开胸手术。手术非常成功!令大家十分惊喜的是小雅挺了过来而且前期恢复情况良好。然而,虽然心脏被修复了,她的身体仍然负担很重。出院几天后她便由于呼吸困难开始输氧,并因为严重并发症而再度入院。

对小雅来说接下来两周就像坐过山车一般。在医生和护士的不懈努力和世界各地人们的祈祷下小雅开始逐渐恢复了。一周后她的情况稳定下来可以出院了,可好景不长十天后她又再次入院。这次是由于肺炎和胸膜渗透。她再一次成功的撑了过来,在严格的液量限制下出院了。这可以使她远离渗透和肺炎,但却也让她更难增重了。

在北京又呆了一个月之后小雅虽然还很瘦弱,但她的病情保持稳定了,于是我们在五月12号把她接回了北方希望之家。虽然她一岁生日的时候只有11磅,但她充满生机与活力,可以自由的玩耍,甚至还可以自己在地上翻滚一段距离。

自从她回来之后,在护理人员的精心呵护下小雅再没出现任何的症状,一直都非常健康。即使仍处于严格的液体控制之下,她的体重也终于开始提升了。从北京回来之后的头两个月她的体重增长了2.5磅而且每天都越发的活跃和健康了。

小雅这么柔弱却有着这么强烈的生命力和意志品质,这一点一直都对她周围的人们有很大的激励作用。她的生命是一个奇迹,是一幅充满光辉和救赎的画卷。

国强于2015年三月来到希望之家,当时他只有两个月大并且患天生性心脏病。因为发育不良并且太弱,医生建议延缓手术时间。但五月份还是因为他的心率不稳以及患肺炎,不得不入院治疗。

这家医院不是我们的合作医院,但医生强烈建议国强必须立即进行手术,因为他心脏的情况每天都有不同程度的恶化。我们面临一个决定——同意手术还是把他转到我们的合作医院——他们提出的是另一套治疗方案。经过和两边医生详细地讨论过后,我们决定还是让他立即接受手术。于是五月29号国强住进了手术病房。

从特护室到手术室的过程进行得小心翼翼,等电梯的时间对他来说都很漫长,医生不得不用氧气袋辅助他呼吸。但手术进行中的等待也很漫长:开始因为他太虚弱无法承受开胸手术,他们计划为他施行一种微创手术,但手术后发现他的心脏太小无法让置入的补片停留在恰当的位置,最后不得不转而为他做了开胸手术。

手术成功完成,国强的情况出人意外地稳定。尽管因为他术后心脏肿大,医生当时无法进行胸部闭合,两天后才最终进行了缝合。他终于有了一线转机。许多关心他的人都一起焦急等待和关注他的进展。

两天过去了他还装着呼吸机,并发肺部感染。一天又一天,我们热切盼望他快些好起来。

6月9号,国强的情况好转。当我们听到他脱离呼吸机的消息,高兴得跳起来!6月16号国强转到了普通病房,我们随即送一位保育员过去看护他。直到7月10号,国强出院回家,我们的喜悦变成欢呼,不但庆祝他平安回家,也庆祝他的生命终于战胜绝望,迎接他的将会是不断的新篇章!

陵妮是第一个到了希望之家后在24小时内接受肝脏移植的孩子。

快满一岁的陵妮 原本是在北京的另一家福利机构,他们无力支付她的肝脏移植需要的费用而向我们求助。最初希望之家没有床位,不过经过我们多方联系,把她的名字放在了医院肝脏移植的等候名单上。

5月11日早晨,我们接到电话,陵妮有合适的肝源了。听起来是个完美的配型,我们尽快赶到了医院见医生和陵妮,这还是我们第一次见到她,当时正由另一家机构的员工火速送过来。

一整天陵妮往返于各个科室接受各种检查和扫描,来确定是否可以移植。她非常可爱和勇敢,在开始手术前的短短时间里就赢得了我们的心。我们下午5点签完字,把陵妮交到了外科医生手中,同时也被告知手术有很大的风险,可能会持续12小时。

等待开始了。

凌晨2点,陵妮的新肝脏顺利移植,医生开始缝合。2:45我们看见陵妮被从手术室转到了重症监护病房。手术顺利。6小时后陵妮醒了。

星期二早晨撤掉了氧气面罩,她可以自己呼吸了。她的恢复速度让我们感到惊讶。星期四她从重症监护病房转到了普通病房,这意味着一名我们的保育员可以去医院陪护她,和她在一起。

陵妮身上发生的奇迹让我们敬畏。她离全面康复还有很长的路,不过我们知道她会有一个光明的充满希望的未来,我们很荣幸能陪她走过其中的一段。她的新肝脏来自一个7个月大的婴儿,我们对捐赠者情况知道得很少,但非常感恩这些愿意给其他人希望的家庭,即使他们正在经历失去亲人的悲痛中。这是从灰烬里生出的美好,陵妮的生活会更加绽放美丽!

平清于2014年5月底来到希望之家,刚两个月大,特别瘦小,体重只有2.8公斤。他泛青的皮肤反应了他心脏病的严重性,但他必须先达到一定的身体指标才能承受心脏手术。

十月份他的情况突然恶化,持续出现发烧,一天晚上出现呼吸困难,不停地哭。测试仪显示他的血氧浓度急骤下降到22个点,他的保育员十分担忧。部门主管和保育员立即将他送往医院,途中给予吸氧护理,血氧回升到40/50个点,虽有所好转,但仍远远低于正常值。

到达医院时医院却没有床位。平清非常青紫,还发生呕吐。医护人员告诉我们他的情况太危急,他们担心处理不了,要我们把他转到另一个大医院去。

转完院平清和他的保育员只能整晚留在急救室里。医生本来准备给他上呼吸管,但我们的主管顾虑到他有可能依赖呼吸机,于是医生打电话给主治医师,医师同意我们的看法,所以就先把他放在氧气罩里治疗。

第二天,我们把平清转到了心脏专科医院,开始漫长的等待。他一直持续发烧,还开始腹泻,情况越来越危急。 第二天他转到了心脏医院,开始了在那儿的漫长的日子。他持续发烧和腹泻没办法接受他急需的手术。非常感谢医院并没有简单的让他出院等待,最终他在11月4日接受了手术。

手术持续了差不多3个小时,医生说一切顺利。平清在重症监护室待了10天,情况稳定后转到普通病房。术后2周平清出院了,我们听到这个消息都高兴极了。我们的小宝贝开始得很艰难,但始终有一双安全有力的手在呵护他使他活下来了。我们非常高兴平清回到了我们中间,我们对他的未来充满希望。

利鸿在1月9日下午被发现后, 当地福利院很快确认他的情况不容乐观: 他出生刚3天, 患肛门闭锁,急需手术救治。 第二天孤儿院联系到我们就急忙送他过来, 我们在公交车站做了简单交接后就迅速打车把他送到了医院。办完入院后已接近午夜了, 医院在第二天早上6点45分对利鸿进行了手术。

手术进行了5个小时但是医生说结果并不理想,似乎手术太晚了,利鸿的身体状况在术前就已经开始恶化。 术中血液流失严重,输血帮助也不大,创口一直在渗血,感染的风险极高。 大夫说哪怕早一天手术他挺过来的机会可能会大一些……但是太晚了……医生是这么说的。

几个小时之后再次听到医生的回馈,说利鸿的情况仍然很危险,此后的几个小时将是决定他命运的时刻。他的肠胃没有恢复并且肤色也很差,医院甚至委婉地告诉我们要做好孩子挺不过来的心理准备。

如何做这样的心理准备?多么让人伤心痛苦! 尽管我们才见到这个孩子几个小时而已,但我们一想到他将看不到明天早上的太阳,就让人忍不住伤心不已。 他还没学会微笑、还没学会爬,或者发出他自己咿呀学语的声音……难道他再没机会感受家的温暖和爱了吗?

两天以后, 1月12日, 终于从医生那里传来有希望的消息, 虽然情况仍然不太乐观,但检验报告上显示利鸿的情况不再恶化了, 他的肠子似乎在蠕动,胃胀的程度也在临界范围以内。 如果能继续保持现在的状态不再恶化, 那么几天之后他就有可能趋于稳定了。

1月15日, 利鸿的情况好转,撤下了呼吸机,各方面指征一点一点地开始恢复。我们看到了他生命的希望, 我们期盼他可以快快地健壮起来!

“但是……孤儿在我国得到器官移植简直不可能啊!”当我们给一队志愿者介绍我们孩子的故事时,一位震惊的参观者如此说道。

这就是奇迹的含义。不可能、没希望、不敢想的梦变成了现实才称得上奇迹。颖润的故事就是这样。

颖润出生在一个寒冷的冬日,四个月后就被遗弃。可能她的亲身父母发现自己患腭裂的孩子不见长大反而一天天变瘦、变弱,皮肤也变黄,肚子鼓涨,不久眼白也变成黄绿色,他们无法想象孩子的病有多严重,不知能否活得了……很显然,她的确已是生命垂危。

具体情况我们无从知晓,但是我们能猜到他们遗弃孩子的决定也是绝望中最后的选择——只有奇迹才能让她活下来,而小颖润当时确实需要一个奇迹。

被送到孤儿院后,颖润被诊断发现患有腭裂,心脏病和一种叫“胆道闭锁”的疾病。胆道闭锁是一种先天性疾病,即连接肝和胆之间的胆管发育不良或没有形成。如果初生时期治疗及时,小孩能在若干年内不用肝移植。如果没有得到及时治疗,就需要在18个月内接受肝移植手术,否则就面临死亡威胁。

颖润的孤儿院告知我们因当地资源欠缺,在所属省里的医院即使有肝源,也做不了肝移植手术。而在我国器官捐献非常少见,据报道每150人中只有一人能成功获得器官移植,况且颖润作为一个孤儿使这种机会变得极其渺茫。

然而,为了一个宝贵的生命,我们定要全力以赴。于是颖润在7月26日被接来希望之家。第一眼看到她我们就深感痛心。一个月前刚被遗弃,一直在住院也使她极度虚弱。我们知道除了急需增加营养、药物辅助和为她寻找最好的医院,颖润此刻更需要关爱,我们目前能做的是尽可能给予她最好的照顾。

没有过多久,我们发现颖润脸上开始有了笑容。她具有乐观可爱的个性,咿呀学语常常逗得人发笑,也让人感叹她真是上苍赐下的珍贵礼物,同时也心疼她不得不承受的不适和痛苦。我们看到她的皮肤越来越黄,小腹越涨越大。我们渴盼颖润的奇迹及时到来。

我们在五月的一个凌晨五点接到医生的电话说有一个适合的肝源,当时正运往医院,如果颖润能及时赶到且身体条件允许的话,就可以进行移植手术。上午8点她接受了各种检查。虽然早些时候她有点低烧,但肺部情况良好,因此她获得了此次机会。到中午手术开始,9个半小时后医生告诉我们手术成功了。

接下来的几天是观察颖润的身体是否和新的肝脏有无排异情况。术后第二天她依然发烧,服了镇静药仍旧入眠困难,而且转氨酶指标很高。随后几天,她的状况渐渐好转,术后第三天脱离了呼吸机。又经过一个月的精心治疗和观察,她于2013年7月2日获准出院了!

颖润终于回家了。即使还将要面临几项手术,但她的生命已经被挽救过来了,而且是以一种最不可思议的方式:那就是奇迹。

最早听到有关小霞的消息是她有先心病,但正在当地医院接受肺炎治疗,她的医生认为她病情严重,不适宜做任何转移,之后又进行了两周的输液治疗但似乎没有什么改善。小霞的身体状况越来越差,孤儿院也更加关注她病情的进展。
当我们接到孤儿院的求助电话后,打听到在八一总院的儿科重症监护室有一个床位可以提供给她,于是和她的福利院商量,他们决定不顾医生之前的建议,很快订了火车票,把小霞送上了开往北京的列车。由于她的身体实在虚弱,院里特别安排了两位护工一路陪伴照顾她,并备着便携氧气袋以保证她路途中的需要。

经过长途跋涉,小霞终于到达了北京,在医院里她接受了很多检查,结果发现之前肺炎治疗效果不甚理想的原因是,X光显示她肺上的一大块白色的区域并不是因为感染,而是由于心源性肺水肿造成血液从心脏积到肺部造成的。

查明原因后,小霞需要尽快接受心脏手术,我们在等待也在祈祷她能够挺过去。试想一下,如果她一直留在当地医院以抗感染的方式继续治疗的话,结果更不堪设想;但现在至少是一个好的开始。

2013年11月22日
小霞刚到北京就被送到了医院的儿科重症监护病房,在接下来的五周时间,这里将成为她的新家。时间已经过去了两周,小霞一直孤独地躺在病床上,只有医疗人员和冰冷的医疗仪器陪伴她。12月4日那天,医院通知我们小霞需要马上接受手术。她的情况还算稳定,但接受大的开胸手术仍要冒极大的风险。可是现在没有别的选择,只能冒险进行手术,否则她的病情一旦恶化就一点机会都没有了。

手术历经三个半小时成功完成,医生修复了小霞心脏的问题。但同时她的情况非常不稳定。她的左肺由于之前接受了几个月的误诊治疗,已经严重损伤;心脏增大,心率不齐,医生只能试图用药物来进行稳定。24小时后情况依然不稳定而无法进行闭胸缝合,情况非常危险。

小霞术后恢复的每一分钟都牵动人心,坚强的她一直在抗争。两天以后,医生终于能够顺利完成闭胸的操作;八天以后,小霞仍然需要依靠仪器才能维持呼吸;困难的是很多次他们想移除呼吸机,但是都不成功;直到12月22日才成功移除管路,转为采用气道输气的方式治疗。

随着时间的流逝,小霞的身体开始慢慢有起色。她已经可以借助鼻胃管来摄取营养,发烧症状也有缓解。新年前夜,小霞从重症转到了普通病房,这意味着我们可以安排保育员陪床,她可以有生以来第一次感受到在哭泣的时候被人怀抱和抚慰了。她刚出生就被遗弃,随即被送往当地的儿科重症监护室,这样的关怀她还从来没有感受过。

虽然小霞的身体在逐渐好转,但由于她仍然十分弱小,我们还是希望她能在医院多观察几周,养得壮些再回家。仔细回想小小霞人生中的每一步——长途跋涉来到北京,成功接受心脏手术,术后恢复自主呼吸……每一步都是奇迹。

最大奇迹发生在1月7日这天,小霞顺利出院了!虽然她只有5斤4两,严重营养不良。尽管她现在还不是我们期待看到的完全康复、健壮的女孩,但至少她还活着,她的生命还在顽强地延续。她的眼睛是那么明亮和灵动,在将来的每一刻里,都会有人在摇篮旁照顾和疼爱她。

我们期盼她生命的下一个奇迹,一定也是激动人心的!

20138
2013年6月我们接到孤儿院的电话,说刚发现一个弃婴患有非常严重的心脏病,询问我们是否可以帮助她。我们当时没有空床位,不能马上接她过来,但也很揪心,我们真心希望小宝贝能够幸存下去,证明医生说的并不完全正确。

一个月后,孤儿院再次来电告知小宝宝仍然在坚持,由于近期有一些孩子被收养,我们终于可以接来这个坚强的孩子。

2013年7月10日,佳仪来到了希望之家,她被直接送到医院做全面检查,我们尽可能快地给她安排了手术时间,希望她能顺利接受手术。

接下来的消息比我们意料的好太多,不知道为什么,小佳仪的心脏病并不严重,事实上她也不需要立即手术,随着她自己的生长发育她的心脏可以自愈。我们把她接回希望之家,欢喜庆祝她不用住在医院,而且有了新的希望。

小佳仪的康复故事只能用一个奇迹来解释,我们也并不需要详尽的解释,她就是个奇迹就够了!

她的故事从2012年6月2日,她出生的这一天开始,但仅仅不到一周,一切看起来似乎成了一出悲剧。被包裹着遗弃在当地一家医院,她那微小而脆弱的身体,为活下来而拼命挣扎着……一个珍贵的小生命,来到这破碎的世界,被遗弃和身患疾病,已注定为其生命涂抹了一层悲剧色彩。好在有人发现了她,并立即送到了医院。颖霞被确诊为一种非常复杂的食道气管瘘——消化系统紊乱,食道先天性发育不良。由于病情太过复杂,以至于医生无法为她插入胃管,她只能通过静脉营养注射存活了近两个月,直到她遇到了我们。

2012年7月26日的天气预报预测说有90%的可能性会下雨。洪水预警和颖霞的情况都让我们万分担心,因为颖霞要坐6个小时的车从福利院来北京,一路上,维持了她近两个月生命的静脉营养和氧气都要被断开。我们一直在祈祷,希望这辆车不会被困在洪水中,只有这样颖霞才会活下来。我们的祈祷发生了奇迹。那天不仅没下一滴雨,而且我们在医院门口等到了平安到达的颖霞。之后她就被迅速推进早已预留好的病床,并立即开始输氧。

检查完颖霞的身体后,医生们都非常担心。7月29日的晚上,医院打来电话,叫我们过去谈谈孩子的病情。原来,颖霞一边肺叶的一半已经衰竭,在不住地流血,病情十分严峻。我们继续祈祷着奇迹的发生,尽管颖霞的病情不见好转,但她并没有变得更糟。但随着日子一天天过去,颖霞也没能长壮些,通过手术让她康复的机会变得愈发渺茫了……不久,颖霞的病情开始恶化。为了让颖霞活下来,医生们打算全力以赴,抓住一线稍纵即逝的机会,实施手术。

医生们决定8月13日手术——用最后的努力来挽救她的生命。这4小时的手术对我们5斤重的小宝贝来说是成功的,但颖霞还是没有完全脱离困境。她的肺仍然呈现衰竭的状态,而且她的身子非常非常虚弱。但这已经是一个奇迹,因为颖霞的福利院联系到了我们,她一路平安到达北京,并且手术成功了!

颖霞的奇迹还在不断的继续,并且在随后的日子里,颖霞的情况得到了改善。她的肺部已经在慢慢的恢复了,而且她也已经可以用胃管来吸收营养了。几个星期后,颖霞开始喝奶了——她生命中的头一次。

2012年9月28日,在颖霞到达希望之家的2个月后——尽管她实际上从未在希望之家屋里呆过——颖霞出院了。她的身体仍然相当虚弱,但她的体重在慢慢的增加,笑容也逐渐出现在了她的脸上。虽然在她故事开始的时候,一切看起来像一个悲剧,但是今天,她的故事变成了一个奇迹,一个充满了无限希望的奇迹。

2011年11月11日,一个小女孩在中国东部地区出生了。但和孩子家人所期待的美丽画面完全不同的是——孩子患有先天性肛门闭锁和直肠瘘。三天后,这个刚刚来到世间、身患重病的小女孩被不幸遗弃。

由于身体自身无法完成排泄,手术迫在眉睫。12月8日,思淑在其家乡的一所医院做了紧急肛门成形手术。当时思淑还不到一个月大。由于手术紧急,术前医生甚至未能检查出孩子患有的另一种严重先天性疾病。

手术两个星期后,思淑来到了希望之家。由于感染肺炎,第二天思淑便住进了医院。检查结果显示,思淑患有严重的先天性心脏病——法鲁氏四联症。在医院治疗肺炎两星期后,思淑出院了,但她依然非常虚弱,甚至前方需要克服的困难也更多了。

不过思淑其实已经克服了第一个困难——现在的她就是一个奇迹。在几乎所有病例中,如果病人患有心脏类疾病,医生是不会再为病人实施其他手术的——除非是心脏手术。因为会非常危险。但思淑却成功完成了第一期肛门闭锁手术。当时情况紧急,手术时医生并不知道她的心脏也有问题。

接下来的几个月,思淑承受了诸多心脏病引起的病痛。由于孩子太过虚弱无法手术,医生告诉我们只能再等等。孱弱的心脏也让思淑更易感染疾病。由于感染肺炎,思淑被再度送往医院。与肺炎抗争期间,思淑的身体一直很弱,体重也没有增加。

五个月的时间里,思淑因肺炎频繁地往返医院。虽然后来肺部开始有所缓解,不再咳嗽了,但持续的低烧却一直不退。我们怀疑是否有其他潜在的感染存在,希望抗生素能够有效抗击感染,但思淑依然持续低烧。

在医院又住了大约一个月后,我们请一位专门研究肛门闭锁疾病的医生,看看我们一直呆在儿童重症室(PICU)里、持续低烧的小思淑。医生检查后建议说,他想为思淑做一次彻底的修补手术。原来的紧急抢救手术遗留了一些问题,他怀疑这可能是引起低烧不退的原因之一。手术安排在下周进行。

5月22日星期二,手术开始。三小时后,手术室的门开了,担架上的思淑被快速推了出来……到处都是管子和线材,医生不停的为她手动呼吸,所有的人都疾步如飞——为了将思淑及时转至重症室。

我们在紧张不安的心情中等待着医生的消息……我们想知道手术是否进行顺利,思淑是否一切正常。

医生的报告让人震惊:去年12月份的紧急抢救中,医生为思淑造了人造肛门,并成功和体内肠道连在一起。可惜那次修补不够完美,出现了渗漏——体内的排泄物一点点又流回了腹腔,而这引起了无数次几乎致命的感染……难怪思淑总是低烧不退。思淑能幸运活到现在,真是个奇迹。

在医生的巧手下,思淑的肠道得到了进一步检查。由于肠道损伤太过严重,已无法进行修补,受损部分需要被切除,然后再缝合。但由于肠道已被撑大,修复手术无法马上进行——因为此时的肠道尺寸不能完全匹配,无法合适生长在一起。医生决定再等等,让肠道恢复到正常大小时再手术。为此,受损的这部分肠道需要留在体外生长两个星期,然后才能进行修复。

17天后,思淑接受了彻底的修复手术。手术非常成功。现在的思淑已经走在了康复之路上——也为后面的心脏手术做好充分的身体和营养预备。

思淑原本是不大可能生存至今的——通过与医生们的交流得知,思淑在这么严重的肠道感染受损情况下,还能坚持5个月而幸存,从医学角度来看几乎是不可能的。但我们的思淑成功了,现在的她已开始渐渐康复……这真是又一个美丽的生命奇迹。