孩子们的故事

诗童四个月大的时候被遗弃在医院。无法猜测是为什么他的父母忍心在寒冷的冬日把幼小的他丢在那里。随即医院检查出诗童患有先天性疝气和胆道闭锁,我们终于明白原因——胆道闭锁是一种威胁生命的胃肠道的缺陷,如果在初生时期得不到及时治疗的话,就只能寄希望于肝脏移植手术,手术最晚也必须在18个月以内进行。

诗童所在的孤儿院缺乏资源挽救这个可爱男孩的生命,因此他被移送到我们在北京的救助项目中。我们从有关报道知道对于孤儿接受肝脏移植手术是极其困难的,但我们曾经经历过两起相似并成功的肝脏移植手术,也与北京另一家医院及主治医生合作过,所以我们抱着信心,盼望诗童的生命也可以发生奇迹。

当2013年6月19日见到诗童时,我们的信心有些动摇。他肝病的严重程度是我们从未见过的。因腹水引起腹胀(肝功能衰竭的标志), 他不能翻身;眼白部分已经变成金色的,皮肤也呈焦橙色。
诗童的情况非常严重,于2013年7月2日被收入院,接受腹水的治疗。必要的测试都做了,他被列入了“等待移植”名单中。每隔几天,我们会联系医生,询问他的病情,每一次的答复都是“非常严重,他需要尽快进行肝移植”。医生也不确定他是否能扛过去。7月16日主治大夫李主任告诉我们,他担心诗童可能在找到配型肝源之前就发生肝衰竭。我们也收到了病危通知说诗童接近肝昏迷。他可能坚持不下去了。

时间一周周地过去,医生那边传来的消息越来越严峻。有两次我们接到电话说可能有合适的肝,但最后都不是最适合的。而7月30日诗童得了肺炎,在肺炎康复之前不适合做移植手术。

8月9日下午5点,我们接到一个电话。有一个肝脏正在运往北京的途中。诗童的肺炎好了,但身体情况非常差。他的皮肤颜色显示很糟,很多地方差不多都是黑色的,他无助、虚弱、又病重。医生告诫我们,他的手术风险是非常高的,因为他的情况比以前的病例要严重得多。他们担心救不了他,但所有人都同意如果不做手术,诗童就一点希望都没有了。

那天晚上7:45诗童进入手术室。不知疲倦的医生通宵达旦工作,十三个半小时后手术才完成。他们告诉我们的信息比手术“进展顺利”好一点点:“手术成功”。但我们仍然忍不住担心—— 诗童的身体是否能扛过艰难的恢复过程?

五小时之后,诗童醒过来了,我们的担心才显得有些多余。只用了三天,他就稳定到可以从重症监护病房转到普通病房。之后的每一天都逐渐不断有好转。

他的奇迹发生得正是时候,是我们的记录里最神奇的一个案例。

近代科技和医学研究发现,孩童会因为缺乏关爱而导致身体、情感和智力方面发生障碍。有一个词叫“心理社会剥夺障碍”就是来描述这种现象的。当2012年11月份小立军刚来到希望之家的时候,我们就发现她有明显的生长发育障碍。但没过多久她就在有关爱的生长环境里,各方面发育得到大幅度提高。她的情况也使我们对于照顾和有着她类似情况的孩子更有了信心。

立军来的时候马上就快5岁了,她的福利院条件非常差,尤其是在保育员和儿童配比方面很缺乏。在生长发育上立军明显滞后,她刚开始学走路,个子很小,表情呆滞,还需要做心脏手术。

小立军来到希望之家后几个月内就发生了奇迹般的变化。在一个很有爱心的寄养家庭里她得到了悉心的照顾,6个月里面她的身高就增长了9厘米!她似乎变了一个人,用寄养妈妈的话说,“她是一个幸福、活泼、总是笑眯眯的小女孩”。2013年夏天她成功接受了心脏手术,术后的恢复也是出奇地快。
在接下来的日子里,立军每天被寄养家庭的爱和关怀包围着愉快地成长,她非常喜欢听大人讲故事、玩扮家家做饭、带着小妹妹到处玩。她还加入了我们的学前班和其他小朋友一起学习和参加各种活动。

立军身上的变化正是爱能产生无穷力量的有力证明,是爱的力量使她身心都开始生长,重新焕发活力,也是在这爱中我们欢欢喜喜地不停为她找适合的衣服——她长得太快了!

爱能产生奇迹,立军能证明这一点。

被当地医院诊断为肺炎和脑膜炎后,小凯被送回了福利院。医院认为小凯的病没希望治了。小凯患有先天性双侧唇腭裂,呼吸问题可能引发了感染。由于病情太过严重,小凯的福利院估计孩子可能会活不长了。但福利院不希望这么快就放弃。2012年11月2日星期五,福利院联系上了一家国外救助机构。辗转一番电话后,我们接到了危在旦夕的小凯的消息。

希望之家原本床位都是满的,刚好当时有个孩子在住院,于是有个床位空了出来。小凯已被视为没有治疗希望,但其实他所需的治疗并非极其困难,只是因为其当时外在医疗资源有限,从而看起来没有了医治希望。我们所收到的求助信息里说,这孩子可能会死亡,除非我们伸出援手。为这个小生命的平安进行全心的祈祷后,我们电话给福利院说,快送孩子过来。

2012年11月4日星期天一大早,小凯和我们的一位保育员阿姨一起来到了北京一家医院。他挺过了漫长的来京路程,但一直在发烧。星期一,我们打电话给医院询问孩子的病情,被告知小凯高烧已经完全退了,并且他的肺炎也有了彻底的改善。虽然此前小凯在当地被诊断为脑膜炎,但北京的医生完全排除了此项,告诉我们说小凯完全没有脑膜炎的症状。星期二,小凯状态良好。星期三,小凯出院,完全健康!

还记得星期五下午的那次急切而绝望的祈祷,我们只求孩子能活下来就好了,但冥冥之中的上苍给了更大更丰盛的恩典,将不可能变为了可能。曾经快被放弃治疗的孩子终于活了下来,并且有了自己的名字、自己的家、还有生的希望。正如小凯的名字的意思“胜利”一样,小凯的生命已经成为了一个得胜的奇迹。

文聪的孤儿院联系我们的时候非常担心他,因为他的心脏缺陷非常复杂,在他七个月大的时候做了第一次手术修复但结果不理想。他的脸色显示他的健康状况一天天在变差。院里的医疗人员猜测可能是由于分流管(即他心脏里面负责血液正常导向以便将肺部的氧气运送出去的部分)出现了堵塞。若是这种情况,文聪将坚持不了太久他的血氧饱和度就会低于60%的临界值。

在咨询了一些权威的美国心脏专家和国内心脏方面的专科医生后,我们决定尽最大努力帮助这个小男孩,于是在2012年11月1日把他接到了希望之家。

在精心照料下,几周内文聪的血氧饱和度就显著提高,达到了80%中下的水平。医院检查结果表明他心脏的分流情况还不错 ,他目前只是需要增加些体重以达到再次手术的指标就可以了。

我们很开心看到文聪奇迹般的恢复,他在接下来的几个月里情况一直很稳定,只不过身体依然很弱,体重增加也有点缓慢。因为心脏功能缺陷,医生为他设定的达到10公斤体重的目标也显得十分艰巨。每个月我们给他称重时都迫切希望能有比较大的增长,但是每增加一公斤都很难……他仍有很长的路要走。

终于在2013年11月,医生说他可以接受手术了。虽然他体重还不是完全足够,但心脏修复对他来说宜早不宜迟。我们也征询了好几个医院和专家的意见,商定一个最好的手术计划。我们选择了最初给他做检查的医——他提出的三期修复的手术计划,风险是最低的,目前可以做第二期。

文聪于11月15日进入手术室,原来的设想中这次手术应该不会太复杂,但是医生发现他的心脏周围全是疤痕组织。手术原计划需要5小时,但是4个小时过去了医生还在做疤痕组织的分离。另外还有一个问题是文聪的肺动脉高压达到了30 mmHg。医生告诉我们,如果不降到正常范围(14mmHg)手术就不得不取消,而且文聪将失去这次修复心脏的机会。

听完这个消息我们十分揪心,想到他聪慧可爱的样子——竟有可能走不出手术室。我们只能祈祷,希望他的肺动脉高压能降下来,愿医生能智慧地处理整个情况。

几个小时后我们接到电话说手术完成。手术竟然顺利完成! 原来在用药后,文聪的肺动脉高压水平下降到了手术要求的合理值,这使得修复手术得以完成。我们都对于这个奇妙的转变喜出望外。

不过,文聪的康复并不容易。医生表示他能否出重症监护室都难说。但在心脏手术后不到一个星期,1月1,他就出了重症室被安排到普通病房。六天后,他就出院回家了。

在悲喜交加中与疾病的博弈从没有结束。从医院回家后不到一个星期文聪又于11月30日再次入院。他得了气胸,是一种高发且非常危险的并发症,需要插引流管治疗。一个月后,12月30日,文聪终于康复出院。

我们为文聪的生命和顽强充满感恩,他的人生就是一个了不起的传奇。

平波的争战

2014年2月

平波在二月12号接受了最后关头才等到的肝脏移植手术,但手术十分成功。他对新的肝脏适应得不错,皮肤的颜色几乎立即得到改善。但由于他的自主呼吸没有恢复,一个多月以来只能住在重症监护室里,一直戴着呼吸机。有可能是因为供体肝脏稍微有点偏大导致对肺部有挤压,他因而迟迟不能恢复自主呼吸,接下来很长时间他都以一种不好不坏的状态维持着,不久因为输液的创口感染,他还出现了发烧症状。

我们得知像他这样的术后情况在儿童器官移植手术后是十分常见的。这也让我们更加惊奇于我们前几个孩子蒙咪颖润诗童移植手术后能够那么快从重症室康复出院是多么难能可贵(请看关于他们的生命故事链接)。我们渴望平波能很快康复回家,也像前面几个孩子一样一天天壮实起来。但他只能长时间待在重症室,高昂的费用使得我们的医疗基金面临告急,同时因为重症室不允许私人陪护,他喜欢的保育员妈妈也无法陪护他。

2014年3月27日进展

曾有几次情况特别危险——医生当时并没告诉我们——平波有两次在医生试图拨除呼吸机的时候停止了呼吸,他的整个生命指征急速下降,医生又快速地重新设好仪器才把他抢救过来——两次,每次5分钟的紧急抢救过程。

“我们以前还没遇到过个移植后这么长时间都无法拔管的孩子,“他的主治医生怀着抱歉的心情对我们这样说过。 当我们又去医院看平波的时候,呼吸机的呼呼声比起上一次看他时安静多了。我们看到他的眼睛不再是黄色, 会跟着病房里的人来回看,我们还看到他拿起一个玩具摇了摇……,是的,还有有希望。医生们希望他可以在四月五日完全脱离呼吸机。我们会一直陪着平波继续争战下去,但胜利在望了。

2014年4月1日进展

在三月二十八日,我们接到医生的电话,他表示担心,因为平波已经在呼吸机上这么长时间,术后风险较高,所以考虑给他做气管切开手术。在大多数情况下,孩子手术后几个小时最多几天就能脱离呼吸机恢复自主呼吸,而如果继续使用呼吸机超过几个星期,就会增加感染的风险,随着时间的推移,组织损伤和其他危险并发症的可能性也变得越来越大。平波的情况是十分让人惊奇,尽管他戴了超过五个星期的呼吸机,但到目前为止一直没有发生插管产生的并发症!

当然为了他的安全和更成功地恢复,气管造口术可能是目前最好的选择。我们签署了当天的手术文件。

三月二十九日,星期一,平波接受了成功的气管切开手术。第二天,顺利脱离呼吸机。医生们希望他能在几天内从重症特护室转到普通病房。

2014年4月9日报告

听到平波准备从重症病房转到普通病房的消息后,在希望之家引起一阵欢呼声。随即我们的医疗主管和平波的保育员赶到医院去接管照顾他。到了医院等了好久平波终于出来了,抱着他的是特护室的医生。看来因为他住的时间这么长,已经赢得了所有医护人员的心,医生称他为“我孩子”,不厌其烦地给我们讲孩子最爱吃什么,最近喜欢玩什么玩具。甚至特护室主任也专门出来查看他的情况,这是十分不常见的。我们也意识到平波对他们来说也已成为特别的一员,这些日子里有许多医生和护士曾夜以继日地看护他,悉心的照顾过他。

目前平波已经不用依赖大部分特护时期用的药物和输液治疗,但他喉部的肿胀(因长期戴呼吸机导致的结果)还需要时间恢复,但我们希望他能在四月17号他的生日以前回家。让我们一起期待吧!

 

 

2012年6月10日
或许,从出生的那一刻——甚至在此之前——萌咪的生命就已注定是一个奇迹。

2012年2月,我们接到福利院一个电话,说有个刚出生的女婴急需救治。孩子病得很重,他们找遍了当地所有医院,都没有办法,希望我们可以帮帮忙。虽然不是很确定能否帮上忙,但我们还是答应先接孩子过来。当回电告诉福利院,我们会尽最大努力救治萌咪时,我们依然心有疑惑,能否给予这孩子充分的帮助。

萌咪患有先天性胆道闭锁。由于年龄原因以及肝脏损伤太重,萌咪已无法先做肝门肠吻合术——该手术原本有可能将肝移植手术延后几年再做也不迟。萌咪现在需要尽早做肝移植。刚到希望之家时,萌咪给大家的第一印象,是她非常重的病情:全身皮肤都是橘黄色,眼睛黄色偏绿;肿得老高的肚皮,也进一步表明肝脏受损之重。

由于目前国内器官捐赠还比较困难,萌咪被列入医院的待做手术名单后,我们也并未抱太多希望,能及时、顺利地在国内找到合适的肝源。考虑到可能性不大,为了挽救萌咪的生命,我们开始琢磨是否还有其他可行的法子。

我们开始寻求去美国手术的可能性,探讨着孩子可否尽快被收养,我们每天都在心底默默祈祷,祈祷上天赐给萌咪合适的肝源……虽然想到了一些救治方案,可几乎其中的每一个,都是需要靠出现奇迹,或者几乎根本就不大可能实现的……我们陷入了茫然——宝贵的小萌咪啊,你的生命会如何得救呢?

可萌咪的时间已经不多了,她已经8个月大。医生说,她的生命“最多”还有10个月,之后病情将难免恶化,一切希望也将化为泡影。好在渐渐地,有收养家庭开始关注萌咪了,爱心捐款也开始慢慢进来,生的希望似乎在向萌咪招手了……

可就在2012年的5月11号,萌咪突然咳了一口血。

我们担心萌咪的肝脏会急性衰竭,紧急将她送到了北京一家能做肝移植的医院。经多次检测、扫描和评估后,医生让我们“从思想上和经济上,做好有可能这个月进行肝脏移植手术的准备”。我们惊呆了——难道希望之光,会来自我们最不报期望的地方?

仅三个月大就被遗弃、在亲生父母看来或许已经无药可救的小萌咪,现在不仅就在医院待做手术名单中,而且还排在了最前头。两个星期后,肝源来了!可惜,萌咪的医生说,这个肝源对萌咪还“不太合适”。但能有如此全力以赴挽救其生命、点燃希望之光的医生来救护,萌咪是幸运的。

又过了两个星期,萌咪开始出现了睡眠不佳、营养不良的状况,甚至需要输血治疗——病情似乎已经开始恶化。可除了等待,也没别的办法了,我们祈祷着合适的肝源快快到来。

6月9日下午,医院来电话:找到匹配的肝源了!万事俱备,我们马上赶到医院和医生见面。现在,肝源已经备好了,但接下来要做的手术,却并非坦途。

萌咪营养不良,这将给术后康复带来风险;而正在低烧的她,术后需要服用抑制免疫力的药物,也会增加感染的风险;她的胆管需和新的肝脏相连,此步骤比较复杂,甚至可以说极其困难;手术需要至少10个小时,虽然成年人同类手术的统计数据令人乐观,但儿童一般很难挺过来。有一种可能性是,进手术室后,萌咪会无法活着出来。

签不签字呢?

可还能有别的选择吗?难道眼睁睁地看着孩子走?“我们同意签字。”答复医生后,我们在文件上签下了名字。我们知道,这不是挽救萌咪的孤注一掷的决定,却是为成就萌咪那原本就应该拥有的、丰盛的生命之奇迹。

将宝贝萌咪交给医生后,时钟一分一秒滴答走过,我们的心,也几乎提到了嗓子眼儿。午夜渐渐过去,凌晨悄然而至,怀着紧张而激动的心情,我们继续等待着……我们相信,上天会在小萌咪的生命中有所成就的。

10个小时过去了,手术仍在进行;11个小时过去了,没有任何消息……终于,星期六早上10点,进手术室11个半小时后,手术基本完成了。主刀医生出来告诉我们:“一切顺利!”医生还说,肝源来自一个因脑部疾病去世的两岁孩子,其父母希望将孩子的器官捐出去后,可以挽救另一条生命……

半小时后,萌咪从手术室转至了重症室(ICU)。手术成功,萌咪挺过来了!接下来,萌咪还有康复的路要走,她的身体需要适应新植入的肝脏,也需要尽量长壮些。医生告诉我们,萌咪身体的肤色,将会一天天好转,下次我们见她时,她的皮肤可能是粉嘟嘟的了;而那双大大的眼睛中的黄绿色,也应该会被健康的白色所取代。

又一个生命的奇迹!我们给萌咪的福利院院长发送短信说,萌咪刚刚接受了肝脏移植手术,并且挺过来了。院长回复短信说:“谢谢,谢谢,谢谢你们救了她的生命。”

其实,不是我们救了萌咪,因为我们最抱希望的救治方案并未实现,但是上天的计划成就了!感谢上苍让萌咪重生!

当医生告诉我们,祥语的严重心脏缺陷,还不是她最大的问题时,我们惊呆了。原来,祥语的左支气管非常狭窄,极大的增加了心脏手术的风险,也让术后活下来和脱离呼吸机的机会变得渺茫……2012年10月22日,祥语住进了医院,医院里最顶尖的一位医生负责她的治疗。虽然该医生不是特别情愿接下这次手术,但他还是花了很多时间来检测,以便术前尽可能多的了解祥语的病情。

“没有医生愿意做这个手术,”在医院一直陪护祥语的保育员妈妈说,“医生们都不太敢接手。”

在医院住了一个月后,祥语的病情没有进展,而她的心脏问题也不能再等了。11月21日,手术开始。虽然经过6个小时手术才完成,不过医生告诉我们,手术挺成功。但术后的康复期又令医生们开始担心起来——他们还从未对祥语的手术如此紧张过。一个星期后,在未出现任何大的问题的情况下,祥语奇迹般的脱离呼吸机了!为保险起见,医生让祥语继续待在儿童重症室,直至12月10日才转至普通病房。辅以偶尔的氧气和呼吸治疗,祥语和保育员妈妈在医院又待了两个多星期后才出院。

我们被医院的医生和护士视为宝贵“奇迹”的小祥语,终于在圣诞节的当天,回到了希望之家。

2012年早些时候,一位名叫马歇尔的老先生联系到我们,说想以他孙女儿的名义,捐助一个患有唇腭裂的小女孩手术费。他希望能够帮助到一个生命改变。当时大家都未曾想到,他此举真的救了一个生命。

当时希望之家里面没有患有唇腭裂的女孩。不过在我们的待接孩子名单中,有一个符合此条件的孩子。与此同时,希望之家的床位刚好富余了一个出来。

2012年2月9日,平禧来到希望之家。

平禧是个健康的、爱笑的小宝宝,大家的心一下子都被这个小可爱抓住了。我们估计不出数月,平禧的身体将足够强壮,可以接受唇腭裂手术,这样就能得到完全医治了。但让人意外的是,平禧的健康状况突然急转直下了—— 一种我们从未遇到过的、令人有些惊恐不安的病。

进入四月份,平禧出现了肚子疼的症状。日子一天天过去,保育员渐渐发现孩子的下腹有些肿大,并有越来越大的趋势。我们带平禧见了一位专家。经诊断,平禧患有肾母细胞瘤,而且肿瘤还在持续增大。由于肿瘤太大无法立即手术,医院为平禧安排了化疗。这也是平禧接受的第一次治疗。

由于肿瘤发现得比较及时,治疗前景还算乐观。但为了挽救平禧的生命,医生可能不得不切除她的一个肾脏。虽不尽如意,但至少有了活下来的希望。

如果没来希望之家,没有保育员妈妈的悉心照料和观察,平禧腹部的肿大可能会无法及时被发现;如果没来北京接受唇腭裂手术,平禧可能会错过接受更高质量医学检查和治疗的机会;如果没有那位希望以自己孙女名义帮助生命改变的老爷爷,平禧可能就失去了生存的希望……

平禧接下来还将面临很多艰难,不过我们很感恩——至少她得到了抗争病魔的机会。

2012年7月更新

肿瘤长得很快。根据医生的建议,平禧接受了几轮化疗,然后再计划手术摘除。医生希望化疗能使肿瘤萎缩,但后来发现肿瘤并未缩小。甚至,两个疗程的化疗几乎耗尽了平禧弱小的身体:她日渐消瘦,越来越弱,尤其肺部的感染——肺炎——几乎令平禧无法再承受了。5月7日,我们的医生检查后说,孩子不能再等下去了。如果这星期还做不了手术,孩子的生命堪忧。

肿瘤继续在生长,平禧越来越瘦弱……我们倾尽全力喂给她的食物和营养,很快就被肿瘤从她那小小的身体中蚕食殆尽……

我们抱着平禧瘦小的身体,默默为她祈祷。由于太过虚弱,平禧甚至都不再有微笑了。看着奄奄一息的平禧,大家的心也开始慢慢下沉……我们的泪水滴在平禧柔弱的小手上,我们不知道应该做什么,但我们知道必须做些什么。绝不能让疾病战胜我们宝贵的平禧,我们要为她争取生存的机会!

周一下午,我们将平禧送到医院。医生通过点滴为平禧输送营养。医院打算四天后(星期四)待孩子稍微壮些的时候,安排手术切除肿瘤。但周四早上的报告显示,平禧再度感染了肺炎,甚至她的心脏也开始肿大。医生说,现在的状况无法手术,只能等孩子恢复或稳定些的时候了。

由于等待入院的病人很多,医生开始考虑是否让平禧暂时先出院,把床位留给别的有需要的病人。但我们了解平禧是如何患病,然后一步步到现在的,我们知道平禧非常需要住院。在平禧最虚弱时让她出院这一想法,让我们本能地感到忧伤不安。我们知道,平禧迫切需要这种只有医院才能提供的、高质量的持续性医疗看护。平禧现在的唯一希望,就是待在医院,直到可以手术。我们请求医生让平禧留下——如果得到肯定答复,对我们来说将是一个奇迹。没过多久,医院院长走了进来。我们恳请院长让平禧继续留在医院,直到能手术。然后……院长同意了!

如果平禧能够坚持到可以接受手术,她将有活下来的希望。但她的身体仍在持续消瘦,似乎那生的希望,正从她纤弱的病体中一丝一丝悄然溜走……我们重回内心的信念,开始默默在心中为平禧献上祝福和祈祷……

不久我们重回医院,发现有了些变化。虽然平禧仍在和肺炎抗争,体重在减轻,甚至虚弱到了我们从未见过的样子……但总体上已经有好转迹象了!当我们对平禧说,你是多么珍贵、多么特别时,她的眼中有微光在闪烁,嘴角也露出了浅浅的笑。肿瘤似乎没再长大了,实际上,看起来还小了些。

在医院又待了一个星期后,医生准备手术。这真是又一个奇迹——虚弱的平禧终于坚持到了手术这一天。手术进行了3个小时。医生切除了她的整个左肾以及附在上面的巨大肿瘤。肿瘤将近1公斤重,占了平禧整个体重的20%。

切片检查显示,这是个恶性肿瘤。不过术后的平禧,身体里已没有任何肿瘤残余。

平禧的康复让我们惊喜。术后仅一个星期,平禧就出院了,久违的微笑也再次回来了。当平禧的保育员妈妈抱着她回到希望之家门口的那一刻,平禧给了大家一个大大的、甜甜的微笑。大家都曾忧伤不安,担心小平禧是否还会回来……现在,她终于健康的回来了。欢迎你回家,我们的平禧!

2013年1月28日更新

去年5月做完肿瘤切除手术后,为防止癌细胞再生扩散,平禧开始接受化疗。每星期化疗一次,再每三个星期进行为期一星期的化疗。化疗期间,平禧经常回来时都很虚弱,会睡上一个下午。一旦出现血小板量降低,便需要送往医院输血。尽管如此,平禧一直都还长得挺健康壮实。

每次从医院化疗后回到希望之家,平禧的保育员妈妈总告诉我们说,“平禧又朝给她打针的护士微笑呢。”保育员妈妈还提到了一个特别的事:在这家医院里化疗的其他孩子们,因为化疗都没有长头发,但平禧的小脑袋上,却长着虽不茂密但却较长的头发。也就在不久前的几个月,平禧的头发开始越长越多了。一次又一次的化疗,似乎对她的头发没有任何影响,如果说有,也只是头发还不太茂密而已。
真是又一个奇迹……感谢上天再一次眷顾我们的小平禧。

星期五的电话,对方话语很急促,但意思清楚:一个出生便被遗弃、3个月大的男孩,急需救治。福利院请求我们想想办法救救这孩子——当地的医院都表示无能为力,而他们后来问过的6家救助机构,也均表示没有办法……我们怎能再说“不”呢?

巧的是,阜外的一位顶级外科医生,恰好第二天来希望之家探访。他欣然帮我们查看了昊昊的医疗资料。该医生随后郑重告诉我们:如果昊昊身体绀紫,皮肤泛蓝,那么必须立即手术抢救。
昊昊身体的确绀紫,并且很重。

2012年除夕将至,春节期间,福利院很难为昊昊买到来京的机票。虽然我们担心坐上一夜火车来京后,昊昊是否还有救治机会,但现在也没别的选择了……很幸运,福利院最后买到了火车票。在火车站接到孩子后,我们马上为昊昊接上了氧气,随即便送往医院,赶在医院新年假期各项工作暂停之前,为他做完了初步的检查。

医院检查结果显示,昊昊患有肺动脉闭锁、室间隔缺损和动脉导管未闭,他需要心脏手术。昊昊的状况非常不稳定,不适合春节时期呆在希望之家——他的血氧值在50-60左右,每次呼吸对他来说都很艰难。医院将昊昊放进了儿童重症监护室(PICU),并接上了氧气设备和维生系统。

春节后的一个星期一,我们将昊昊转到阜外心血管病医院做进一步检查,并计划安排手术。转院过程中,由于昊昊状况一直不太稳定,医生不得不使用镇静剂,而这难免又加重了昊昊的呼吸困难。我们安排了一位经验丰富的保育员阿姨在医院陪护昊昊。由于昊昊的情况反复,保育员不得不时常呼叫护士,保育员也因此连续三个通宵未能正常睡眠。昊昊需要时常有人抱着。我们祈祷着可以尽快安排手术。

2月3日星期五,我们一大早接到医院电话,被告知昊昊现在需要马上手术。最近的24小时里,昊昊一直哭个不停,呼吸愈来愈困难,医生不得不用药物来使他平静。我们马上赶往医院为手术签了字,并和医生见面。由于昊昊身体非常虚弱,手术风险很大,医生担心,孩子可能会挺不过这次手术……

……但是奇迹从未停止。这个复杂的手术,仅3个小时就完成了!医生对手术很满意,不过大家还是有些担心术后最初的12小时,因为昊昊体内的分流器,出现凝血和堵塞的可能性很大。接下来的第一天,没有坏消息——这就是好消息……周六晚上,此次风险极高的手术后仅一天,昊昊便脱离呼吸机了!他的血氧值已保持在80左右,看来,最紧张危险的时刻已经过去了。

2012年2月7日星期二,我们接到通知:昊昊已经转入普通病房。我们知道,又一个生命的奇迹开始在我们面前呈现……而我们也迫不及待的想迎接我们的生命小战士回家了。

星期五,也就是昊昊进手术室接受紧急手术——为挽救这个小生命而几乎孤注一掷的手术——刚好一个星期后,昊昊出院了!虽然后面还有手术要做,但昊昊平生第一次,不用再呆在医院里为了生存而顽强挣扎了。围绕在他身旁的不再是监护仪器,而是开心的笑声和欢乐。曾经几乎毫无医治希望的小生命——昊昊——现在健康的生活着,呼吸着,也见证着生命奇迹依然……

小胖的福利院几乎绝望了——小胖的心脏病太过严重,严重到当地没有一家医院能有办法救治她。福利院联系到了我们,问我们是否可为这孩子再做点什么——任何尝试都行。2011年6月24日,小胖来到了希望之家。她的手指和脚趾呈绀紫色,血氧值低于70。

小胖的心脏检查报告令人不安。我们将她的医疗资料拿给与我们合作的一家心脏病医院查看,进一步的检查结果显示,有手术的可能性!

由于小胖一直有咳嗽的症状,所以直到2012年的1月11日,她才住进医院接受手术。手术会由该院最好的医生来主刀,不过医院仍然知悉我们:手术会有很多风险,比较艰难,手术时间会比较长。

小胖进手术室3个半小时后,医生出来说想和我们谈谈。

手术完成了。小胖的手术已经完成了!用其中一位医生的话说,“手术堪称完美!”医生们都禁不住露出了开心的笑容,毫无疑问,我们也一样开心非常:)

第二天,小胖便脱离了呼吸机。1月20号,小胖回到了希望之家,刚好赶上过大年!

见到和采的第一眼,我们便知道,孩子的病情要比我们预计的严重得多。除患有严重的心脏病外,和采还有一颗破碎的心……来希望之家的2个月前的一天,和采刚刚被遗弃,而那天刚好是她4岁生日。我们知道,在这孩子心里,有着深深的记忆伤痕,。

检查结果显示和采的心脏病的确很严重:大动脉转位(TGA)、房间隔缺损(ASD)、室间隔缺损(VSD),以及很高的肺动脉高压。由于年龄原因,如果做手术,和采术后将有高风险的猝死的可能。但不做手术,将毫无活下来的机会……

每天,我们都能看到和采的变化:她学会了微笑、大笑,还有信任。虽然身体非常虚弱,但在情绪上,她一天天在变得刚强。悲伤和伤痕也渐渐被喜悦和开心所取代。

2011年12月16日,和采接受了手术。手术进行了6个半小时,很成功。手术的医生——该院最好的外科医生——为和采进行了彻底的根治。

和采的肺动脉高压依然很高。我们知道,任何时候,和采都有心脏突然衰竭的可能,所以我们尽全力坚定和预备好自己,开始迎接这漫长而惊心的康复之旅。

术后第一天,和采脱离了呼吸机。两天后,和采从重症室转入普通病房。十天后,和采出院!

由于风险依然存在,于是我们让出院后的和采暂时住在隔离室。几星期后,她康复得很好,也不用继续呆在隔离室了。现在的和采,已经能开开心心的和她的小伙伴们一起玩耍了。

和采已得着力量!她现在的双眸中,闪烁着一道新的光芒——那是重生的光芒。

2011年的2月和3月,希望之家新来了两名可爱的、珍贵的小女孩——近5个月大的凌瑶和约2个月大的爱花。凌瑶患先天性心脏病(房间隔缺损)以及唇腭裂,爱花患有先天性心脏病(房间隔缺损)和卵圆孔未闭。刚到希望之家时,两个孩子都非常瘦小,身体很虚弱,以至于倾注到她们身上的每一滴营养和每一份关爱,都会如海绵汲水般被迅速吸收。

自来希望之家的第一天起,拥抱和关爱呵护便围绕她们四周。我们努力让她们浸入一个充满歌声、拥抱和祝福的环境里。很快,她们开始茁壮成长……曾经脆弱的爱花,体重开始渐长,小面颊不久就胖嘟嘟的了。而凌瑶,她那开心的、格格的笑声,则照亮温暖了整个房间。看着两个小丫头一天天茁壮起来,越来越可爱,个性也一点点显现出来,我们心中真是无比欢喜。

很快,到了要检查身体确定手术时间的时候。我们心中默默为这两个孩子祝福着,希望她们的身体足够健康,可以顺利接受心脏手术。结果出来了……完全出乎我们意料!首先得到的是凌瑶的消息:她心脏上的两个室间隔缺损,已经自动修复消失了——她的心脏已经自愈,身体完全健康!除了还需修补唇裂外,凌瑶已经不需要任何手术了!

就在我们为凌瑶高兴的时候,传来了爱花的消息:她的室间隔缺损也自动修复消失了!其卵圆孔未闭,由于病情非常轻,极有可能也不用手术了,真是又一个奇迹!三个室间隔缺损全部奇迹般地自动消失,两个小女孩都不用经历开胸心脏手术,真是令人高兴呀!爱真的可以改变生命……

2011年8月11日,一夜疾驰后,一列载有重症先心病女婴的来自中国南方的列车抵达了北京。在车站等候的希望之家医务人员,马上为孩子进行检查,发现孩子心脏已呈衰竭迹象……孩子被立即送往医院。医院儿童重症监护室(PICU)里,思芷被接上了呼吸机。接下来的几天让人惴惴不安——思芷的二氧化碳水平过高,医生考虑可能需要做气管切开手术。

还好最终没有被迫切开气管。

小思芷仍在与呼吸衰竭作抗争。虽然其肺炎有趋严重的迹象,但她的二氧化碳量还好,已降到了60——非常接近40的“安全范围”,而此前曾一度高达90。

第二天,医生为思芷做了CT扫描,发现孩子的气道很窄,尤其其右侧支气管极其狭窄……这也说明了她为何呼吸一口气都会如此之艰难。医生告诉我们,需要在孩子的支气管中放入一个扩张支架。我们尽快为手术签了字,以便及时实施手术抢救。术前沟通时,医生还告诉我们,思芷的心脏已经肿得很大,他们有些担心心脏压力过大,导致放入的支架可能反而对思芷不利。不过,医生还是希望能给孩子一线机会。手术定在下周初进行。

手术当天,医生先放了一个观察镜到思芷的支气管中,看到左右主支气管都很狭窄——大约仅2.8毫米宽,非常扁平疲弱。手术开始后,医生希望可以放两个支架到支气管中。鉴于病情十分严重,医生告诉我们,手术成功的可能性非常小,我们需要做好手术可能失败、孩子去世的心理准备。但如果不做手术,孩子毫无活下来的可能。

奇迹发生了,思芷挺了过来,手术成功了!巧的是,为孩子实施手术的刘玺诚医生,恰是国内实施此类手术的最著名医生之一。思芷,一名孤儿,有着国内最顶级的医生为其手术医治,亦不会被忘记。

医生在思芷的支气管中共放了三个支架,一个在右侧,两个在左侧。支架放入后,思芷的氧气水平立即从低于50的危险值跃至了90。医生随后为思芷换上了普通呼吸机,其二氧化碳值随之也开始降低。虽然思芷目前尚未完全脱离危险期,但医生们已受到了很大鼓舞。

待续……

由于视力问题,无法很好的使用器具,晓双在来希望之家前完全没有接受过有关色彩、画画或者使用笔和纸之类的训练。而这也令晓双在很多最基本能力上,落下同龄孩子一大截。

所以,当10岁的晓双来到希望之家时,我们只能用3至4岁小孩的测试标准来测试她。当我们第一次将彩笔和纸给她时,晓双只是抓住一只彩笔在整张纸上费力地乱画一通。自始至终,她都只用同一只笔在一张又一张的纸上画着,从不去尝试拿其他文具或其他颜色的彩笔来画一下。

晓双知道自己落后于同龄人,但内心深处,她并不明白这仅仅是因为她没有得到良好的学习机会,而认为这一切都是因为自己太笨、自己很不好,并认为自己是个什么事也做不了的人。晓双来希望之家时非常自卑,认为是眼疾让她成了个一无是处的人。对于未来,她不抱任何希望,只是不断地重复说自己是个“坏女孩”。她的视力非常差,没有佩戴矫正的眼镜,所以来希望之家之初,腿上总是青一块紫一块,那都是因为看不清路而撞伤的。走着走着,她就随时有可能撞到人或者门上等任何物体上。

但是,爱,开始在晓双身上做了非常奇妙的工作……一如改变了我们其他那么多的孩子的生命一样。

看过医生后,我们为晓双配了一副专门的眼镜。很快,晓双人生中第一次骑上了自行车,第一次用手指出了看到的鸟儿和天上飞过的飞机,而她在运动技能上的飞速进展,简直让我们都不敢相信自己的眼睛。她的视力仍然不太好,佩戴眼镜也只是部分地纠正了一些问题,但她所取得的进步,完全超乎大多数人的预料。晓双现在再也不会随便往人身上或其他东西上撞了,她腿上的轻伤,也只是普通孩子不小心摔倒所致的那种。

我们为晓双请了位家庭教师。虽然晓双一开始认为自己“很笨”,不愿意上课,但现在的她已经清楚地看到了自己的进步,并且非常高兴再多学点儿。短短的几个月内,晓双就学会了用色彩填图、画基本的几何图形以及书写字母和数字,并且开始学习汉字了。现在晓双已经达到了5至6岁孩子的水平——也就是说她在4个月内,就“搞定了”3至4岁的学习目标!

我们忍不住想与您再多分享一点晓双所取得的进步:她可以在平衡木上走了,可以跑上前并踢球,将同类和不同类的物品分开,很熟练的使用剪刀,通过填词游戏阅读课文,还可以区分很多事物如动物、食品、餐具、人群以及宠物等。她现在认识她认得的所有颜色,并能辨别出1块钱和100块钱的区别。现在她正学习数数到20, 并且已经掌握得非常不错了。

也许最大的转变,来自晓双内心深处的改变。这个曾对未来不抱任何希望的小丫头,现在打算长大后要当一名医生!现在的晓双对自己越来越自信,并发现自己一样有潜能可挖!面对困难时,她发现自己也能完成目标。现在的她,已学会越来越积极的面对并克服困难了。晓双非常喜欢音乐,经常自我陶醉唱个不停,似乎她终于找到了自己的快乐所在以及想要为之高歌的…

作为从医多年的内科医生,我对人体结构有着较为长期深入的学习和研究。我所受到的教育告诉我:一切的疾病的发生和康复,都能从医学上找到合理的解释,没有什么奇迹可言。但是, 2010年9月当我遇到一个叫平生的小男孩的时候,我的观念彻底改变了。

刚开始决定去希望之家做义工时,我认为行程的主要目的是为希望之家提供一些教育及培训。有关培训讲座,以及某些病例上如何助希望之家一臂之力,我都事先进行了准备,但亲见这个发生在叫平生的孩子身上的医疗奇迹,却是我始料未及的。在医务室的第二天,我查看了下平生的病历,发现他的心脏病非常严重。我一度试图从病理解剖上找出合理的解释,但数分钟后,我发现平生这种过于严重的心脏畸形,几乎是无法医治的。更令我吃惊的是,这孩子现在已经2岁了,而且活得好好的!我无法从医学的角度解释,为什么一个心脏病严重到如此地步的孩子,依然能安然的活下来,并且还能自己坐在游戏室里笑容灿烂地开心读书!

十年来的儿科救护实践中,我也遇到过不少令人啧啧称奇的医学奇事,但都不及平生的神奇。医学经验告诉我,平生的生命最长也只能在婴儿期以内,但事实是,平生现在依然平安生活着。虽然医学救治是有限的,但无论何时,我们都不应丢掉我们的信心,因着信,一切就有了希望!

雪莉医生-美国

有种罕见的心脏病目前全球仅发现过100多例,玉双的病情恰属其中之一。玉双复杂的心脏畸形包括:右室双出口,室间隔缺损,大动脉异位,主动脉缩窄,动脉导管未闭,以及肺动脉高压。不做手术,玉双几乎没有存活的希望。

自来到希望之家的第一天起,玉双便饱受肺炎侵扰。他随后被紧急送往医院,并接上了呼吸机。医生认为玉双的小身体太过脆弱,无法进行心脏手术。于是,玉双又被转送至另一家医院。

第二家医院告诉我们:如不立即采取医疗措施,玉双最多只有两天的生命。医生认为必须尽快手术。经过14个小时的漫漫等待,手术成功了!术后,玉双被立即转入重症监护室。

玉双术后的康复之迅速令人惊叹:他的病情较重症监护室里其他心脏病的孩子复杂许多,但他却是康复得最快的一个。术后不到两周,玉双就从重症监护室转入了普通病房。我们知道在这个小生命的前方,将是一个健康的、充满希望的未来!

那时,炎彩一点没有好转的迹象。

七个月以来,因为肺动脉高压和肺里面积痰,炎彩每天都需要做雾化治疗。即使是她没有肺炎或者支气管炎的时候,她的呼吸也总是很吃力。即使一直进行着治疗,她的肺部还是清除不了沉沉的呼呼声。情况最好的时候,她也是天天需要做雾化,情况不好的日子,会常常因肺炎去医院住院。

她的心脏科医生一直告诉我们要再等等。“以她现在的肺部的情况,我们实在不能为她实施心脏手术。”,医生说。最后,他们终于给她做了术前的心脏造影,但是结果还是要继续等候,等她的肺部情况好转。但是两个月过去了,医生没有看到她的一点点好转。

那时他们知道,这孩子不能再等下去了。

随着寒冷冬天和流感肺炎季节的到来,医生告诉我们,任何小小的呼吸道感染都有可能威胁她的生命。在炎彩美丽的小身体里,有着一颗很脆弱的心脏,有着八种轻重不等的心脏缺陷。所有的现实条件都指向手术的危险性——她的瘦弱的身体,极差的肺部情况,很高的肺动脉高压以及用很多药物都没有起色的肺高压……

经过反复斟酌而最终确定的手术终于来到了,那天早晨,我们坐下来和外科医生团队就手术进行了沟通。通常,在每个孩子的手术之前,我们都需要有这样一个和医生沟通的常规会议。但是,这次的情况有些不同,医院的主任医师和副主任都加入了我们的会议。他们研究过她的病情,并且要确保我们充分知晓这次手术的风险。

“这场手术,我们只能说是赌一把,”医生说,“没有手术,她将无法生存;但是她要从手术中复原的几率却也非常微小。”

我们的心沉了下去。我们对她的情况已经做了心理准备,但是没有想到会得到这样的沉重的术前告知。

“她的心脏手术就技术本身对我们的手术团队并不是很大的挑战。这将是个复杂的手术,但还在我们的专业技术范围内,”他们解释到,“但是炎彩的术后恢复对她来说将是个很大的挑战。她的身体将很难适应新的血液循环模式,而且,以她现在肺部还有很多积痰,这也将很大影响她术后的恢复。我们做好了准备,她可能术后很长时间都无法脱离呼吸机。如果我们可以选择等她的身体情况有所好转再进行手术的话,我们愿意等待。但是,从她前七个月的情况来看,我们看不到她任何好转的迹象。虽然充满了风险,但是这次手术将是挽救她生命的最后一搏。

看着这个咯咯笑着,快乐的小女孩,我们真的很难想象死亡竟然如此近的潜伏在这里。她看起来如此活跃,充满生命的活力——甚至是健康的!很容易我们就会忘记了她生病的事实,但是,当你的手心停歇在她的小小的胸腔的时候,你才会感觉到在你的指尖下面,那颗心脏急促而有微弱的颤动。

要送一个欢笑着的可爱的小女孩进入手术室,并且知道她有可能无法再出手术室,这不是一个容易的决定。没有任何一个人可以靠着自己的力量做出这样的决定。但是我们也相信我们内心的信念,它也支撑着我们每一个孩子和每一个决策。

于是,我们在手术文件上签上了名字。

2009年12月15日,经过六个半小时的努力,炎彩的手术终于完成了。医生告诉我们,虽然在术中曾一度有出血难止的情况,但是他们对手术的结果还是很满意的。“但是,这只是她万里长征的第一步。”他说。术后的恢复对她才是最危险和困难的。而现在,我们也到了这段路程的最艰难的时期,那就是,等待。

这个爱笑的活泼的小女孩此刻静静地躺在特护室的病床上,身上插满了各样的管子和连接线。监视器在轻轻地发出“哔哔”声,各样的仪器也柔和地加入共鸣……她的呼吸机支撑她得到所需的氧气。而我们,只有等待和祈祷。我们知道不仅是我们,全世界每个角落的朋友都在给予她最好的祝福。

在12月18日,炎彩手术后的第三天,她的医疗团队在惊讶和喜悦中给了我们一个令人难以置信的好消息:炎彩脱离呼吸机了!他们找不到任何可以解释这个奇迹的医学理由,所以他们对我们说:“你们的祈祷被应允了。”

小炎彩继续以她奇迹般的康复给医生一个又一个的惊喜。12月21日,术后第六天,她就回到了普通病房。在圣诞节的当天,她所有的医生和特护室的护士们都来到她的病房来和她道别。他们每一个人都想在她出院前再看她一眼,再靠近她近一点点。在这个他们经常看到悲痛和丧失的地方,他们都想多多靠近这个希望的奇迹。她咯咯的笑声和发光的笑容照亮了整个病房和身边的每一个人,再一次证明生命的火花可以胜过一切死亡的势力,希望永不会消灭。

我们为了凤晶的手术而感恩,她的手术结果比医生预想的要好得多——又一个奇迹!术前,医生担心她后颈的脑膜膨出手术会损坏一部分大脑神经,并可能造成她身体的一部分功能失去控制。而手术中医生才发现,她的膨出的肿块中并没有大脑神经,而是简单的肌肉组织。所以他们只需要切除肿块,并缝上切口!术前的另一个担心是,他们可能需要使用一片金属材料将她缺损的颅骨补上。但是,术中发现她的缺口非常小,也不需要外加材料修补了。现在,凤晶已经回来了,是个健康又快乐的小女孩!

2010年10月12日
由于开晨还患有心脏病及低血氧,所以她的康复花了很长一段时间。经过一年的康复后,医生才预备为开晨实施第二次手术——切除导致右肺下部坏死的畸形血管组织,同时还希望可以一并移除那根连在开晨胸腔上的用了一年的肺部引流管。开晨曾有大量出血的历史,所以此次手术风险异常的高,不过医生认为,现在的时机很适合手术。手术进展比较顺利,但术后第二天,医院便电话告知我们开晨再次大量失血,需立即手术抢救。为了手术,医生需要将开晨转至另一家医院,而就在转移的过程中,开晨的心脏突然停止了跳动!医生随后恢复了心脏跳动,并为开晨插上了导管。但到达第二家医院后,开晨的状况非常不稳定,无法立即手术。数小时后,医生终于抓住了一丝机会,并成功实施了手术。术后医生告诉我们,出血的地方不是某一根大血管在出血,而是整块区域的很多血管都在出血。他们试图止住大面积失血,但是没有成功,最后只得用外科粘和胶贴住伤口。随后出血量开始略有减少,但并未止住。医生说,他们现在也没有更好的办法了,如果出血能够自动停下来,开晨还有活下来的希望,如果无法自动止血,开晨就很可能会离开这个世界……
将开晨转至儿科重症监护室后,主治医生说,出血已越来越少了,不过接下来的24小时才是最最关键的。

第二天一早,我们向重症室询问情况,医生说整个晚上都比较平静,但从清晨5点开始,出血量再次突然猛增,经检查后发现,出现了一些凝结的血块,堵住了胸腔导管。一小时后,出血量开始减少,但开晨的心跳非常快。医生告诉我们,他们现在已无计可施……如果再次大出血,他们将毫无应对办法。接下来的几天,开晨的出血继续自动减少,但血块依然存在。医生计划再做一次手术清除血块,但就在准备手术前,他们做的另一次检查却显示血块已经自动消失了!

开晨度过了最艰难的时刻。几天后,她从重症室转至了普通病房,身上的各种维持生命的导管及连线也移除了。开晨最后需要移除的是呼吸机,而她醒来后最先问的是——她还可以吃东西和画画吗?
在经历一个又一个支撑和改变开晨生命的奇迹后,我们终于赢回了我们的小开晨!

2009年9月15日
一切看来都那么的没有希望。现实的环境常常比一切的希望和信念更加强悍,但是正是紧紧地不懈地抓住心中哪怕再微弱的盼望,才使我们走过一切难关并且依旧不放弃。当我们到达医院的时候,医生告诉了我们一个惊喜。开晨的出血已经止住了!血压开始回升,正在输血。信念再次赢了一个回合!然而,医生还是让我们签了手术同意书,若是第二天早上情况恶化的话,还是需要紧急手术。虽然为这个奇迹而惊喜万分,但是一想到接下来的一个晚上,我们的心情又开始忐忑。开晨的出血会复发吗?半夜里需要紧急手术怎么办?深夜回到家里,到第二天清晨回到医院,其中短短的几个小时里,我们心里唯有默默地为开晨祈祷。所幸的是,第二天早上我们从医生口中得知了开晨情况已经稳定的消息,暂时不再考虑紧急手术了。不仅是出血止住了,胸外科的医生会诊后继而发现她的肺组织损坏程度比预计的要轻。原来估计要丧失50%的肺功能,现在医生告知我们如果二期手术顺利的话她可能仅失去15%的肺功能!这位胸外科的医生给出的诊断和手术治疗建议也更加的乐观。目前,开晨可以在病床上坐起来玩了。多亏了她从静脉输液里吸收的营养,使她的食道气道瘘不至于恶化,也同时使她可以逐渐健康和强壮起来。她的医生和她当地的福利院都为她的康复欣喜和欣慰,说:“开晨很坚强,她又一次挺过来了!”。开晨还有很长的路要走。我们希望看到她的肺功能可以快点恢复起来,食道气道瘘也可以得到完全的修复。一旦这些疾病得到医治,她身体强壮一些以后,我们就可以为她安排心脏的手术。我们相信她一定会赢得所有的这些战斗,直到有一天,她可以和其他孩子一起跑,一起玩,一起欢笑,而所有的艰辛和苦难都将成为她生命中一段段遥远的记忆。

2009年6月8日
那天晚上当我们听到关于开晨的消息,每个人眼睛里都透露出了同样的讯息――虽然没有人说出来,但是每个人都在担心她是否可以挺过那一晚。她的情况并不乐观,医院打来电话让我们立刻赶往医院,因为开晨生命垂危,医生在预备随时做一个紧急手术——也是他们所能做的最后的努力。开晨在做完肺部脓肿引流术后,引流管引出很多脓血, 但从食道气道瘘出血的情况仍没有好转。刚开始的6天里,她每天出血大约200ml;第七天,出血超过300ml;第八天,出血量达到500ml。对于一个孩子来说,一天失血500ml意味着失去了全身供血量的三分之一。这八天中医生一直在给她输血,医生估计她体内三分之二的血液已经被置换过了。也就是那天晚上,我们接到了医院的那个紧急电话。接到电话,我们立刻赶往了医院,心里祈祷着当我们到医院的时候可以看到开晨平安无事。虽然我们有很多的孩子都经过很多紧急的情况,但最后都坚强地支撑到了最后,然而这一次,我们禁不住揪心地担忧她能否挺过来。她失血量过大,血压很低,医生告知我们做好她可能无法生存下来的准备。我们陪护的保育员也告诉我们,开晨开始时不时地昏迷了。然而失血过量还并不是唯一的坏消息。在做肺部脓肿引流手术时,医生发现她的感染已经严重损毁了肺组织。他们说,很有可能需要切除这叶肺,这样,她的肺功能也将只剩50%。而食道气道瘘使她的胃酸漏到了她的胸腔,造成了她体内器官的严重损伤,并加重了肺部的损伤。同时,开晨患有的严重的心脏病也对她的生命构成了威胁。

2008年12月,六个月大的梓芬来到希望之家。患有心脏病的她需要手术治疗。两个星期后的一个晚上,保育员打电话说梓芬呼吸困难、哭闹不止。于是给梓芬吸氧,希望情况有所好转。但几个小时的氧气并未改善她的症状,午夜时分,梓芬因心衰住进了医院。小梓芬与疾病顽强的抗争,入院一周后,情况大有好转,回到了希望之家。芬芬的手术被安排在二月的第一个星期。手术当天,医生告诉我们,由于肺动脉狭窄,其纠正手术可能会延续6~9个小时,而且非常复杂。于是我们做好了在手术室外守候一天的准备。但令我们惊讶和激动的是:主刀医生在手术开始后不到3小时就从手术室里出来,他解释说:由于肺动脉上的一条韧带弯曲导致肺动脉血流不畅,当他剪断韧带,血流立刻正常。于是手术变得比预想的简单,并且进行得非常顺利。手术后不久,我们有幸进入ICU看望梓芬,她的肤色已然变得不再青紫。从那一刻起,芬芬的健康状况只会变得更好。

当我们第一次看到福乐的时候,他的情景让人心碎。他极度营养不良,瘦弱到让人触目惊心的地步,连坐起来或者抬头的力气都没有,快3岁了,却还只有十来斤重。然而,更加让人心痛的是,他毫无表情的脸上看不到任何想要生存下来的意志。

福乐曾今生活在他当地的福利院,之后也在一个寄养家庭生活过。但是不知为何,小福乐就是不长体重。他在进食方面有很大的障碍,也造成了他极度的营养不良。他的福利院带他去上海进行了一系列的检查,却还是找不出任何的原因。终于,无计可施之下,他的福利院联系了我们,希望我们可以帮助挽救这个小生命。当他来到希望之家时,我们都知道他需要一个生命的奇迹。我们开始在他身上倾倒爱和关注。开始每次只能喂他很少的分量,但是慢慢地他的饭量开始增加。不到一个星期,福乐的体重竟然就长了差不多5斤。每一天,他的个性都会多展开一点点,而我们也在惊喜中看到他的身体越来越强壮。他的每一个突破,我们都格外的珍惜――当他可以自己坐起来;在学步车里四处追逐欢笑;在别人的帮助下努力学习走路。而不到一周,一天他自己站了起来,摇摇晃晃地迈开了他的第一步。现在,他可以走着或爬到他想要去的任何地方了。

现在福乐已经开始上我们的小幼儿园了。看着他这样快快地成长健壮,我们真是无比的喜悦

在2008年圣诞节前,青雪来到了新日希望之家。在那段时间里,我们的员工都在经历一个情感的极度疲惫期。当时在我们照看下的好几个孩子都有着非常严重的疾病,而且很不幸的,在刚刚过去的夏天,有两个孩子没能在手术中活下来。所以,我们真的没有准备好要再接一个病情严重的孩子。我们最终选择了青雪。她患有先天性心脏病(法鲁氏四联症,一种严重的但可以手术治愈的心脏病)。原本希望这将是一个简单的病例。但小青雪到达仅几小时就因心衰而紧急入院。医生使用药物使青雪昏迷,待病情稳定,就立刻安排了手术。几乎从不周日安排手术的医生,由于青雪情况紧急,决定破例为她手术。青雪的手术非常成功,而且情况立即得到改善。尽管术后恢复还需要一段很长的时间,但术后青雪的情况发生了翻天覆地的变化。现在的她是一个精力充沛,惹人喜爱的快乐的小姑娘。尽管当初希望救治一个病情简单的孩子,但我们很高兴最终选择了青雪。因为我们知道,如果她没有来希望之家,或许就不能活不到今天了。

妍玲曾经是我们奶粉项目里的一个孩子。每个月我们去当地发放奶粉时都会看到她,而每次,我们都在心里期望着可以看到她哪怕增长一点点的体重,然而,我们的期望从来没有实现过。因为她的心脏病和早产的原因,她的成长受到了巨大的挑战。在她六个月大以前,她只增长了不到一斤的体重。如果她再这样持续不长身体的话,她的生命将岌岌可危,所以,我们决定接到希望之家,使她有机会得到急需的医疗救助。

当她在2008年10月11日来到希望之家时,七个月大的她体重只有10.5磅。虽然我们知道,小妍玲的情况很快就会有好转,然而,她好转的速度之快还是让我们“措手不及”。

在她刚来的一个半月内,她就接受了一次成功的心脏手术,并增加了2.5磅的体重。要想更好地了解她的健康状况改观的速度之快,只要看看她的成长记录线就可以一目了然了。成长线低于底部红线的孩子是属于营养不良的孩子,黄线左右的孩子属于在平均健康水平线的孩子。虽然她刚来的时候时候是严重虚弱和瘦小,但是小妍玲的成长线也是从那一刻起开始极速上冲。虽然我们看到的只是那么一根细线,它展现的却是希望和生命的重建!

虽然文翔的心脏病并不是我们所救治过的心脏病孩子中最严重的,但是她的肺动脉高压使她受了很多的苦。虽然肺动脉高压在唐氏综合症的孩子中是比较普遍的,但是它却大大增加了孩子心脏手术的危险系数。

术前,文翔就开始服用降动脉血压的药物了。当她的肺动脉高压暂时降到可以做手术的时候,她的手术医生告诉我们,她的室缺心脏手术很可能无法帮助她的动脉高压问题。而如果术后她的动脉压力又升高的话,文翔的生命就岌岌可危了。但是,这样的后果和风险,也不是在医生的控制范围内的。

然而,当医生开始手术的那一刻,她的肺动脉压力就大大下降了,一直到手术结速也没有出现回弹,她很快就被送到了ICU康复。从完成手术至今,她的肺动脉压力也从没有再上升过。看到了她可喜的恢复情况,她的手术医生认为她的动脉压力还会继续下降直到完全正常。

若寒出生于2008年7月30日中午时分。就在他出生后的第二天中午,他被人发现在当地铁路旁的一个黑暗阴冷的树坑里。身上裹着一层薄薄的布,上面别着一张小小的纸条。我们无法猜测在他生命的第一个24小时内都发生了什么。但是,他能够活着被发现在这个树坑当中,已经是一个奇迹了。当他被送到当地福利院,医生把他身上缠裹的布揭开的一刹那,他被遗弃的原因也令人心痛地显明出来了——他患有先天性腹裂,他的胃和肠子都是曝露在外面的。他的体重才4斤多一点,但是他强有力的哭声显示了他要为生命而斗争的意志。然而,雪上加霜的是,由于他整夜都被遗弃在户外(当地海拔非常高,夜间温度很低),导致皮肤冻伤,身体体温过低。当地医院医生告知福利院他活不过几个小时了。而他却顽强地撑了下来。福利院决定为了他生存的机会,不过有多渺茫,都要尽力一搏。于是,他们打电话希望我们可以给小若寒这个机会。

8月2号周六下午4:30,希望之家的工作人员在机场等到了刚下机的小若寒,并立刻随同救护车经由奥运专用通道将他送到了北京儿童医院。而事前联系好的医护人员早已在急诊室等待他的到来。刚开始的两位医生对他的情况并不乐观,甚至认为手术也无济于事,只会给他带来更大的创伤和资源的浪费。他的腹裂较严重,还有胃穿孔,而冻伤所导致的体温过低对他来说更是危及生命的。但是,他已经挺过了那么多的困难,要放弃他是无论如何也不可能的!医生看到我们的坚持,决定为他实施手术,并叫来了主任医师。然而,医生还是沉重地告诉我们,他的生存几率只有10%。"我们做过上千例类似手术,从来没有失败过一例,但是因为他的身体冻伤严重,他可能会是第一个术后无法存活的孩子。"医生说道。就在这样的艰难中,若寒带着我们的盼望和信心接受了治疗。而从那一刻开始,每一天我们看到这个小战士更加努力的奋斗。在所有人的诧异中,他在朝着他美好的人生一步步坚定地迈进!.

第一次见到他的时候,塔政才3个月大(他生于2006年2月9号)。他患有脊柱裂和脑积水。但是那个时候,我们无法立刻将他带回到希望之家。而第二年我们很难过的得知,当地的孤儿院没有能够在当地为他提供治疗。因为当地的医院无法实施这么复杂的手术。而他的情况也在那段时间急剧地恶化。他后背上由于脊柱裂而引发的肿块都有垒球那么大了,头围也增长到了53cm。我们将他带回了北京进行手术救治。他的两个手术(脊柱裂和脑积水手术)都很成功。医生告诉我们说,核磁共振的结果显示他的头骨里只有2cm薄薄的一层脑质层,大脑的中央全被积液充满了,所以他的大脑已经严重损伤了。然而,当塔政从手术中恢复过来后,医生很惊讶地发现他竟然那么机灵和敏捷。今天,他可以很好地和别人交往,他会回应寄养妈妈的亲吻,也会试着要亲亲她。所有这些本来都是不可能的。医生认为这是一个奇迹,我们都同意!
再有四个月乐平南就要过两岁生日了,他却被遗弃在当地孤儿院的门口。不久后当我们在他他所在的孤儿院见到他的时候,他看上去很悲伤,显然还在为刚刚失去所熟悉的一切而伤心。我们当时很震惊,因为他看上去很像我们希望之家以前的一个叫小凯的孩子――那个曾经生活在希望之家,但是于一年前因第二次心脏术离开人世的小男孩。所以当我们被告知他的心脏病的情况和小凯的几乎一样时,我们更加吃惊了。当地孤儿院因为知道这个手术无法在当地实施,而请求我们来帮助乐平南。虽然我们知道我们需要帮助他,但是要带一个和小凯如此相像又有着一样病症的孩子回家还是非常不容易的。我们害怕会再次重复这个悲剧。然而,我们知道我们必须要帮助他。乐平南刚来希望之家的时候非常虚弱,并且因为严重缺氧而全身发紫。两个月后,他就做了第一次手术。手术很成功。在2008年,他还会再做第二次心脏手术,将会比第一次手术还有艰难。我们希望这第二次手术能和第一次的一样顺利。这样,乐平南就可以拥有长久而幸福的人生了。
红春生于2006年3月11日,因为两个医疗需要来到希望之家。第一个是一个很大的肚脐息肉,第二个是尿道下裂。这两个问题现在都已经成功地得到手术治愈了。但是在他做完脐息肉手术之后,又感染了肺炎。在医院治疗的时候医生发现他左边一半的肺丧失了功能,他患有被称为肺隔离的病。不仅如此,他心脏上还被查出有一个10.2mm的洞。在这之前,我们对他的这两个问题一无所知。我们立刻给他做了左肺隔离症的手术,但是医生却很担心手术的结果。手术完成后,医生告诉我们,红春随时都会有生命危险。但是,红春熬过了那危险的时期,并且十天以后就出院回家了。2007年3月,当我们带他回医院要接受心脏手术的时候,医生震惊地告诉我们说,他不必要做这个手术了,因为他10.2mm的洞已经缩小到5mm了!看着小红春整体快乐的在希望之家到处蹒跚,我们真的非常感恩当初把他带回了希望之家。在这里,他的这些威胁生命的疾病得以及早发现和接受治疗。
党青聪是一个患有心脏病的孩子,生于2007年3月14日。她被诊断患有法鲁氏四联症和房缺。被遗弃后不久就被送到了希望之家。在2007年的7月份,医生为她施行心脏手术,通常只要4小时就可完成。手术过程中要搭建体外循环。但是,当手术完成,她的体外循环停止后,医生却无法使她的心脏恢复跳动。在对整个情况作出评估后,手术医生意识到她的肺动脉内的压力过高。医生立即重启她的体外循环,继续做第二次手术修复她的肺动脉,这本不在手术计划当中。整个手术持续了10个小时。当疲惫的医生终于走出手术室找家长谈话时,他很不乐观地告诉我们:孩子目前的血压太低,血液循环也不好,而且她的心脏随时都有可能停止。然而,党青聪熬过了那个晚上,并且第二天开始有好转的症状。今天,她是我们的健康孩子中的又一个小宝贝,也是一个真实的胜利故事。
黄意三岁了,2007年10月来到希望之家。在来这里的6个月前刚被遗弃,也许是她的父母知道他们无法承担黄意所需要的挽救她生命的医疗费用。黄意被诊断为复杂性心脏病(心内膜垫缺损),心脏里有两个洞,一个32mm室缺和一个10mm房缺,这是我们迄今为止见过的最大的一个室缺了。她刚到希望之家的时候心跳只有每分钟40下(依据她的年龄,正常为100-120),因此我们立刻把她送到了医院。在那里,护理人员发现她在睡觉的时候心律会降得很低,只有20下左右,只能叫醒她来防止心跳骤然停止。她的手术医生告诉我们,通常有这么严重心脏问题的孩子都活不过一个月。带着失去家庭的悲伤,背负这六个月内几经变迁而带来的压力,此刻的小黄意又要等待着这么大的一个心脏手术,她要面对的是难以想象的障碍,我们甚至担心她是否会有积极的生存意愿。在所有人的期待和关注下,黄意以行动告诉我们,她是一个勇敢的小战士――手术非常成功。医生一次性地修复了她的两个问题,并且在她心脏里安装了永久性的起搏器。现在,黄意有一个希望的未来,我们都迫不及待地要看到它是什么样子的。
当我们将党毅幼接到希望之家的时候,虽然知道她的生日是2006年5月30日即已经三个月大了,但是当时她瘦弱得就像一个月大的婴儿。在晚上回北京的火车上,我们一整夜都警醒着去查看她是不是还在呼吸。因为她的身体状况太弱了,我们甚至担心她不能熬过那个晚上。党毅幼被诊断患有心脏病和脐疝,刚到希望之家时体重仅有2.88公斤。我们需要等到她身体强壮一些了才能给她进行治疗。在2007年3月份,她身体壮实了许多,我们准备安排她做心脏病的手术,医生却在超声检查中惊奇地发现,她心脏上6.5mm大的洞已经完全愈合了!不仅如此,她的肚脐疝也越来越好了,医生说这个手术也可以不用做了。看着小毅幼不用任何医疗介入就从一个那么瘦弱、只有很小生存机会的小婴孩变成一个漂亮、胖乎乎的拥有崭新未来的小女孩,真的是让人不禁地惊叹。
丹妮出生于2005年10月3日,十天之后她就被抛弃了。她被确诊为肛门闭锁,先天的肛门缺失,当时当地医生立刻给她做了紧急的结肠造口手术。23天大的时候,体重不到5斤的丹妮来到了希望之家。那时她还需要两个手术:一个是肛门、阴道和尿道的成形术;一个是结肠造口的修复。当丹妮两岁的时候,她终于可以接受她的第一个长达15个小时的手术。医生给丹妮重新做了一个临时的结肠造口,打算要至少等到一年之后再做第二次的手术,这样她的身体就可以彻底痊愈了。然而,术后的两个月期间,我们就知道她根本等不了一年再做第二次手术。因为这期间她无法摄取足够的营养,每天只能吃婴儿食物并要接受洗肠的痛苦治疗,而且由于不能像其他孩子一样吃东西,她很不快乐。我们请她的医生给她做了能否做第二次手术的评估,医生同意为她实施第二次手术,比预计的安排提前了10个月。手术非常的成功,术后仅仅几个星期内,她就开始长胖了。现在,小丹妮可以享用其他孩子喜欢吃的食物了,她又是一个美丽有快乐的小女生了。
孙亚江刚到希望之家的时候是一个需要做心脏手术的、病怏怏的、瘦弱的小男孩。更不幸的是,他当时感染了肺炎,致使我们还无法立刻为他提供他所需要的心脏手术。接下来的几个月孙亚江就是在进出重症监护室与这个感染抗争中度过的,但是由于当时他又有严重的营养不良,他的身体机能无法与这样的感染抗衡,结果感染扩展到了他的心脏引起心肌炎。他的心脏因此引起异常增大,致使他的心脏手术完全的没有实施的可能。医生建议的治疗方案,希望会最终使他的心脏恢复到正常的范围。然而,治疗方案相当的昂贵,约需要花一年的时间,并且更甚的是――据医生所说的――它也很有可能起不到什么作用。在非常灰心的情况下,我们把孙亚江带回了希望之家继续治疗,期望能有一个奇迹发生在这个珍贵的小男孩身上。一个月以后,我们又带孙亚江回医院接受复查,这时,我们期待的奇迹发生了。不仅是他的心脏恢复了到了正常的大小,连他心脏上的小洞也正在自动地愈合!所以今天,小亚江再也不需要手术了,而且还是一个活蹦乱跳的健康的小男孩。爱可以改变生命。
王白美最先是被一个家庭注意到的,当时这个家庭正在王白美所在的福利院收养另外一个孩子。他们尽快地联系到了我们,问我们是否愿意帮助王白美。白美是一个漂亮的患有白化病的女孩,同时她还有严重的生长发育及行为上的问题。当白美到我们这里来的时候已经有五岁了,却还是不会讲话,也不与别人交流。她的这种情况主要是因为在她早期成长的几年里缺乏刺激造成的。她和我们在一起的时间很短,却已经开始第一次说出几个字了,而且也开始和其他孩子有交流了。她前面要走的路还很长,还需要付出很多的努力,但是她已经再也不会像以前一样对新的情境和经历惧怕的要命了。更棒的是,已经有一个家庭要收养王白美了。
胖乎乎的小思琪现已2岁2个月,思琪是在2005年07月03日在北京301医院做的电子耳蜗的植入手术。手术很成功,目前我们正逐步打开她耳朵里的仪器,帮助她听到声音,定期接受听力测调,保证耳蜗功能的正常并学习说话。文静的思琪第一次打开仪器时,吓得大哭起来,从来没有听到过声音的她,被我们认为最平常的声音吓得哭了。她扑到妈妈的怀里,不知发生了什么事情。但第二天小思琪就变得勇敢了起来,还主动把头歪过来,让妈妈帮助她把仪器戴在耳朵上,打开仪器后她又哭了起来。现在小思琪已经逐渐习惯了这个能让她听到声音的“小东西”,熟悉了这个有声的世界,小思琪不再那么害怕紧张了。
而且小思琪现在接触陌生人也没有以往的那种紧张感了,她越来越喜欢和其他的孩子一起玩。今天在希望之家的小思琪变得更活泼、快乐了。
2003年2月6日出生,2月20日她从福利院来到希望之家,小小的春柔患有先天性唇裂、鼻息肉和脑积水三种疾病,2003年4月15日到北大口腔医院做了唇裂手术,很成功。6月24日在协和医院做了切除息肉手术,2004年7月8日到北京铁路中心医院做了脑积水手术,手术恢复非常好。这个可爱的小女孩经历了这三次手术,她的生命被改变了,以前因脑部积水的头使她只能安静地坐着,她胆小、怕生,从不和别的小朋友抢玩具,小心地远离一切有可能的危险。做完脑积水手术后的春柔开始爱运动了,也喜欢说起话来,特别是有客人来时,她总是主动地去和客人玩,开心地大笑,喜欢别人抱她,亲她,她温柔而真诚地叫每一位爱她的阿姨”妈妈“,她变了,变得更健康、更开朗、更懂事了,盼望她的收养父母早日把这个可爱的大头娃娃接回家。
2005年1月11日上午10:00,开男从福利院来到北京,进入希望之家后他被立刻送入隔离室,当时,他的情况十分危险,全身青紫,呼吸困难,口吐白沫,瞪着一双大大的眼睛,深深地一口一口的呼吸着,那求生的愿望感动着每一位工作人员。到希望之家还不到一个小时,他就被立刻送到儿童医院抢救。在监护室里经过24小时观察治疗,发现年仅4个月的小开男,不仅身患先天性心脏病,而且还有严重的营养不良、支气管肺炎、急性呼吸性衰竭、右侧腹股沟斜疝,卵园孔未闭等多种疾病。经过医生护士们的精心照料和治疗,体质有所好转,体重也增加了。2005年1月25日出院后开男的身体还非常虚弱,他成了希望之家最被关注的孩子。2005年4月21日,开男在儿童医院做了心脏病手术,手术很成功。回来后的开男小脸也开始红润而且也圆了,当你喊他的名字,逗他时,他会咧开小嘴笑起来,他可爱的笑容看起来更健康、更可爱了。
2002年11月15日,九个月大的天壁从福利院来到希望之家。2003年3月19日在北京协和医院做了下颌淋巴瘤切除手术,术后良好,恢复也很快。2004年6月24日,又在儿童医院接受了注射化疗等,以控制肿瘤肿大。3岁多的天壁非常懂事和听话,他常常帮助妈妈照顾小一点的孩子们,因他说话吐音不清,所以,他常是跑前跑后地去做他看到的事,有一次,郑立禅的衣服穿反了,谁都没发现,天壁发现后,他急切地跑到妈妈面前,拍拍妈妈的腿,拉着妈妈的手到郑立禅身边指着他的衣服让妈妈看,这时妈妈才明白怎么回事,他是个细心又聪明的孩子,天壁的年龄较大一些,每次出去散步,他都会很快跑到前面把门打开,让妈妈们把小车一辆一辆推出去,等人车都出来后,他最后把门关好,然后和妈妈们一起推着车上的小弟弟妹妹去散步,他善良和助人的心,实在让人感动,天壁一天天大了,他常常希望和保育员妈妈一起下班回家,他多么渴望有一个家呀!
2004年4月8日,八个月大的吉民福身患脑积水、脊柱裂和足内翻三种疾病,他在上海医学中心做了长达77小时的脑积水、脊柱裂手术。他刚来希望之家时身体很虚弱,爱哭,也不太爱吃奶,随着他在希望之家的生活,在妈妈们的精心护理之下,他的身体开始健康起来,他努力坐起来,自己尽力地抓住饼干喂自己,用手去抓拿玩具,这对十个月的孩子是平常的事,但对于吉民福来说这是个非常大的一个进步,当他自己吃饼干,捡玩具时,他也会开心地咯咯咯地笑出声来。从2005年2月开始,吉民福每天二次做下肢康复训练,刚开始,他不喜欢站在康复器上,常常含着眼泪站在那里做15分钟训练。妈妈们常鼓励他,他也有信心顽强地站起来,经过一段时间后,他自己也可以扶着床、柜子站起来了,每次他站起来时,他总会对妈妈得意地笑笑,小小的酒窝装满他从心里流露出来的快乐,吉民福真的长大了,健康了……